I oktober 2023 fick jag urinvägsinfektion, som kulminerade i att jag nästan dog. Det tvingade mig att börja titta mycket noga på sjukvården och deras agerande.
Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården. För närvarande har jag precis genomgått en mykoplasmainfektion, vars hanterande kantats med sedvanlig nonchalans och okunnighet.
”Nej, nej. Du hade visst inte dött av sepsis, du hade långsamt kvävts till döds”.
Han ritade en pedagogisk bild över skillnaden mellan mycoplasma pneumonie (vilket jag hade) och pneumococcal pneumonie (lunginflammation skapad av pneumokocker), medan han förklarade varför.
Han tillade att det är helt osannolikt att jag dött, eftersom det tar så pass långt tid, samt att just andningssvårigheter är något som sjukvården är bra på att uppmärksamma.
”Han” är alltså ”min” infektionsläkare på Danderyds sjukhus som jag träffade igår.
Jag kan tycka att det hade varit trevligt om läkarna på infektionsavdelningen på S:t Göran upplyst mig om det här när jag uttalade oro för just sepsis.
Gissningsvis så visste de inte, för vilken annan rimlig förklaring kan finns till att de inte lugnade mig med att säga just det?
För besluten kring min vård skedde med stöd av infektionsläkare på andra enheter, så generellt kunde de läkare jag träffade inte argumentera för deras beslut. Bara upprepa dem.
Samtidigt är det inte mer komplicerat än att jag hade kunnat komma på det själv. För jag noterade att alla sorters lunginflammation inte är samma, men jag missade att undersöka vad det konkret innebar. Till mitt försvar får dock sägas att jag de facto var väldigt sjuk.
(Man skulle till det kunna argumentera för att jag inte borde behöva ta reda på sådant här alls, men för närvarande är det inte så sjukvården fungerar. Ibland får man anpassa sig efter verkligheten, hur orättvist och fel det än kan vara. För det är onekligen en klen tröst att det var någon annans fel, slutar det riktigt illa, utan att jag gjort vad jag kan för att förhindra det.)
Risken framåt är andra läkare
Det han däremot bedömde som sannolikt, och som är en oro framåt, är att jag löper stor risk att få för lite antibiotika och under för kort tid vid nästa bakteriella infektion.
För givet hur mitt immunförsvar (inte) fungerar, så kan det inte lära sig av tidigare infektioner och inte heller hjälpa till, därför behövs utökade kurer som standard.
Så han var inte överdrivet imponerad av de infektionsläkare som envetet hävdade att 7 dagar var mer än adekvat för mig.
(Som det ser ut nu, så kommer jag att ha stått på antibiotika i 21 dagar när vi avslutar. Det är en viss skillnad. Det är möjligen aningens mer än jag de facto behöver, men i mitt fall är det viktigt att arbeta med marginaler.)
Och där i ligger problemet. För detta faktum framkommer i min journal, och jag kunde till det redogöra för de medicinska skälen för vikten med utökad kur i mitt fall. Vilket alltså inte hjälpte.
Om de konsulterade infektionsläkarna inte nåddes av informationen, inte förstod den eller inte höll med, ska jag låta vara osagt. Men de läkare som var ansvariga för mig kunde inte argumentera kring det beslutet heller, utan bara försöka lugna mig med att behandlingen var helt adekvat, för det hade infektionsläkarna sagt.
Det var inte det minsta lugnande.
När läkare inte argumenterar för sina val
För det är naturligtvis just de medicinskt underbyggda förklaringarna som visar mig att de förstår situationen, att de har adekvat kompetens, och att jag kan lita till sagda kompetens.
Jag hyser nämligen inga illusioner om att jag alltid har rätt, jag är väl medveten om att jag saknar medicinsk utbildning. Därmed är det fullständigt givet att jag har fel ibland, helt eller delvis. Men utan förklaringen är det orimligt att byta den egna förståelsen för situationen mot någon annans. Läkare eller inte. Speciellt inte när jag så ofta haft mer rätt än läkaren framför mig.
Personligen så hade jag som läkare säkerställt att jag förstått hur den läkare jag konsulterat resonerar, både för att kunna möta patienten vettigt, och för egen kompetensutveckling.
Men det är klart, i det här fallet hade de bevisligen fel, och det är svårt att argumentera för sin sak när man har fel.
Så jag är väldigt tacksam för att jag propsade på att ”min” läkare skulle konsulteras, att de gick med på att försöka nå honom, samt att han var tillgänglig.
Och naturligtvis, att jag har honom.
Han sa mycket mer, bl.a. att det är utmärkt att jag blev så sjuk. För att orsaken till att jag blev så mycket sjukare den här gången än i våras beror sannolikt (om än ej säkert) just på att jag får IVIG nu. Och att det ledde till att mitt immunförsvar reagerade långt mer adekvat på bakterierna.
(Eller snarare; att de antikroppar jag lånat av blodgivare reagerade adekvat, Tack, tack, tack!)
Vad jag verkligen är rädd för
Jag var rätt skärrad efter besöket, då det äntligen fick mig att känna mig trygg. Så jag bad sköterskan som tog prover om ursäkt för att jag var så uppe i varv.
Hon bara log och sa att det klart att jag reagerar kraftigt då det är skrämmande att vara sjuk.
Men som jag sa till henne. Jag är inte rädd för att jag har immunbrist, det är något som är och som jag har att förhålla mig till. Och med rätt vård, i rätt tid, ska jag kunna leva normalt.
Det jag är rädd för är alla arroganta, nonchalanta och ibland även illvilliga, läkare, som håller frågan om min livskvalitet, och i värsta fall; mitt liv, i sina händer.
För en sjukvård som är så dysfunktionell att ingen ens är ansvarig för min immunbrist. (Och de med rätt kompetens har hitintills vägrat att ens ta emot mig för ett besök.)
Kort sagt; jag är rädd för vår ”sjukvård i världsklass”. På goda grunder.
