I oktober 2023 fick jag urinvägsinfektion. Det borde inte ha varit en stor sak. Men ändå blev det det. Faktum är att jag nästan dog. Jag är inte unik, jag har inte haft otur. Jag har bara tvingats att titta mycket noggrant. Mitt liv hängde liksom om det.
Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare man granskar den.
För en tre veckor sedan fick jag någon sorts luftrörsinfektion som inte riktigt vill släppa. Det finns en plan för hur jag ska gå tillväga när jag får en infektion som oroar mig, och det står uttryckligen i journalen att mina infektioner ska hanteras skyndsamt.
Nu hörde jag inte av mig direkt. För vilken sorts infektion som det än är så borde jag, i alla fall under den första veckan, varit hyfsat skyddad av min senaste IVIG-behandling. Om det till exempel är en vanlig förkylning så klarar jag den ungefär lika väl som vem som helst, med eller utan IVIG, och då finns det egentligen ingen anledning att höra av sig, om det inte utvecklar sig på ett trist vis. Vilket det alltså inte borde göra.
Det tog mig en stund att förstå att det nog inte var vanlig förkylning, för att jag först blev bättre, och när jag blev sämre för en vecka sedan så var jag så dålig att det tog tid för mig att förstå av den anledningen.
Och när jag förstod att det fanns risk att det rörde sig om influensa, covid eller mykoplasma – de saker som kan bli farligt för mig på riktigt – och att jag nog behövde hjälp tog det mig ytterligare ett par dagar att samla mod. Tilliten är så låg, så alla deras försäkringar om skyndsam hjälp väger rätt lätt när jag är sjuk, trött och – ärligt talat – en smula rädd. Och ber jag inte om hjälp, kan jag fortsätta leva i illusionen att planen kommer att fungera, att jag kommer att få hjälp. Men vad gör jag om jag frågar och hjälpen ändå inte kommer? Tanken svindlar.
Den första kontakten
Men jag är ändå vuxen, så jag kontaktade Centrum för neurologi via appen. Jag berättade att jag hade en infektion sedan tre veckor och undrade om de kunde lägga till infektionsprover till det allmänna blodprov jag ändå skulle ta i dagarna, samt att jag ville bokas in för IVIG. (Vilket det också är dags för snart, enligt schema.) Jag fick svaret att den remiss som låg hos provtagningslaboratoriet redan innehöll allmänna infektionsprover, och att läkaren skulle ta ställning till IVIG så fort jag tagit sagda blodprov.
Det finns egentligen inget att invända mot svaret. Det var inte otrevligt på något vis. Men hade sköterskan inte direkt stängt chatten efteråt så hade jag kunnat ställa en följdfråga om varför vi inte tar reda på vilken infektion jag har, eftersom det är direkt avgörande för hur allvarlig situationen är. Nu kunde jag inte göra det. Så jag tänkte, hoppades, att det nog skulle lösa sig ändå.
Värdet av att kunna tacka
Jag har en viss förståelse för att sjukvården nästan alltid stänger en chatt efter att de svaret. Det ligger i farans riktning att det övergår till en längre diskussion som det kanske inte finns utrymme för och som kanske heller inte är nödvändig. Man kan dessutom tänka sig att en sådan tränger undan andra patienter. Samtidigt så finns det en uppenbar risk i att stänga den direkt. Om patienten inte riktigt förstår det som skrivits, eller om denne har följdfrågor, så behöver de skapa en helt ny chatt, och det innebär ofta ett par dagars väntetid, likväl som ett normalt motstånd mot att utföra samma uppgift igen som man just gjort. Många är nog de frågor som hade ställts, som nu inte ställs. På gott och ont.
Det finns också en helt annan aspekt av det. Min spontana reaktion när jag fått svar är att tacka för det, för det är onekligen hur vi normalt interagerar i samhället. Vilket jag alltså inte kan när chatten är stängd. Som beteendevetare hävdar jag att frånvaron av att kunna tacka är problematiskt och påverkar båda parter negativt. Det skapas nämligen ett generellt avstånd mellan patient och personal när man inte kan interagera med varandra enligt de mönster som finns i samhället. Detta förstärks av det faktum att konversationen sker i textform utan att man kan se personen man talar med.
Det är också gott och trygghetsskapande för patienten att känna att det är en riktig människa, att kunna tacka denna och skapa någon form av relation. Precis som det är gott att bli tackad och påmind om att det faktiskt är riktiga människor man hjälper. Människor som kanske både är rädda och sjuka. Kort sagt; den sortens enkla interaktion bygger tillit och får alla iblandade att behandla varandra bättre än vad de annars skulle göra. Något som är avgörande för sjukvårdens möjlighet att erbjuda bra vård.
En annan sak, som jag knappast tror att sköterskan avsåg med sitt i grund och botten neutrala svar, var att hon påminde mig om att sjukvården har ett val. Att jag får IVIG idag, betyder inte att jag får det i morgon. De har alltså mitt liv i sina händer, synnerligen bokstavligt. Och vi vet hur väl det har hanterats innan …
Utan tvivel infektion
Nå. Jag tog mitt blodprov, och svaret kom i morse. Jag har bevisligen en infektion. Det går naturligtvis inte att säga vilken. Men kombinationen av svar får mig att luta åt en bakteriell infektion, gissningsvis mykoplasma. Detta stämmer även med det faktum att det verkar vara en infektion mitt immunförsvar inte kan hantera på egen hand och med det faktum att mitt CRP fortfarande är lågt.
Jag slappnade av en smula, för vad än riktlinjerna säger om att vården ovillkorligen ska gå på prover och andra symptom som har de en märklig förmåga att strunta i symptomen om proverna inte motsvarar dessa. Och nu påvisar blodprovet de facto infektion, vilket gör det avgjort svårare för dem att argumentera bort det, än om blodprovet inte visat det.
Man kan tycka att jag gör en stor sak av en rätt liten sak. Att jag oroar mig för ”ingenting”. Men jag har varit här många gånger. Många gånger har jag blivit bortviftad, nonchalerad och ignorerad. Många gånger har man struntat i att följa riktlinjer, struntat i att ta adekvata prover, struntat i mina symtom. Jag vet därmed att det är en realistisk möjlighet att så sker. Och jag vet vad som sker när de agerar så.
Att jag bedömer att jag är rimligt trygg nu betyder inte att jag är det. I den frågan har jag haft fel fler gånger än vad jag kan räkna. Och när jag har fel, är det jag som betalar priset. Ingen annan.
19 dagars väntetid
Några timmar senare kom en kallelse för ett telefonmöte med min läkare. Det var väntat. Det som inte var väntat var datumet. Jag var kallad till den 7 oktober, det vill säga om 19 dagar. Jag läste flera gånger. Menade de verkligen att jag skulle gå med infektionen ytterligare tre veckor innan jag ens fick tala med min läkare? Utan att det ens vet vad det är för infektion?
Efter vad jag kan se, så finns det tre tolkningsmöjligheter:
- Min läkare nåddes aldrig av information om att jag har har symptom på infektioner och tänker att de infektionsvärden blodprovet uppvisar, som på intet vis är dramatiska, inte betyder så mycket efter som jag inte hört av mig. Hade jag varit på bättringsvägen, snarare än blivit sämre, hade de kunnat indikera just det. Ty ett blodprov visar inte en trend.
Det är naturligtvis helt oacceptabelt om information om min infektion stannar hos en sköterska, i stället för att nå läkaren, när planen för att hålla min säker bygger på att jag kontaktar läkaren vid infektion.
Och jag undrar nu, oaktat om detta är rätt tolkning eller inte, i fall alla sköterskor är medvetna om att de alltid förväntas meddela min läkare när jag har en infektion eller om det finns en risk att de screenar mig, för att läkare inte ska bli störda med en förkylning. Ett förfarande som är helt rimligt i normalfallet, men helt orimligt i mitt specifika fall.
- Mina B-cellsnivåer har blivit så mycket bättre att hon bedömer min situation som ofarlig trots en infektion. Kontroll av mina B-cellsnivåer var huvudorsaken till att blodprovet togs från början, men resultatet av dem syns aldrig på 1177, av oklar anledning. Det är inte vidare sannolikt helt medicinskt, för även om de börjat återbildas direkt efter senaste gången det testades, så borde de inte ha varit på full nivå reda nu. Men statistik är statistik och jag är en individ, så inget är omöjligt.
Om så är fallet är jag djupt besviken på att ingen meddelat mig, för det skulle vara en stor händelse och är direkt avgörande för en massa beslut som både jag och sjukvården måste ta för att hålla mig säker. Och framförallt skulle jag slippa vara rädd nu.
- Mina B-celler har inte blivit bättre, läkaren känner till infektionen, men bryr sig inte nämnvärt. En månad hit eller dit är inte hennes problem, eller något ditåt. Vilket naturligtvis är fullständigt otillständigt om så är fallet.
I rättvisans namn ska sägas att hon aldrig har agerat på ett vis som gör detta alternativ rimligt. Men tillräckligt många har, och jag vågar därför inte räkna bort det, speciellt inte givet situationens allvar.
Så summan av det hela är att hur den medicinska situationen än ser ut, så har de ytterligare en gång misslyckats med att vara varsamma och rimliga med mig. Det kommer förmodligen att lösa sig under morgondagen. Men det kommer inte att lösa sig automatiskt eller för att de gör något. Det kommer att lösa sig för att jag gör något. Igen.
Jag har feber*, jag har huvudvärk och jag håller på att hosta lungorna ur mig, så jag önskar så innerligt att jag kunde få vila i vetskapen om att jag var i trygga händer, snarare än att behöva dra i detta själv. Jag önskar så att jag kunde få känna tillit.
*) Några ord om feber
När jag skriver att jag har feber, så betyder inte det att termometern visar 38 grader eller högre, för det gör den helt enkelt inte, och kommer inte att göra så länge jag saknar B-celler. Nej, det betyder att min kropp uppvisar de symptom som läkarna har hjälpt mig att identifiera, som jag ska vara uppmärksam på och tolka som feber när de uppkommer. På det viset kan jag lättare avgöra om jag har en infektion eller inte, eftersom jag inte kan ta stöd i en termometer.
De läkarna har uttryckligen sagt att de vill att jag i kommunikation med sjukvården säger att jag har feber när jag mår så, helt oaktat att termometern visar under 38 grader. Detta för att minska risken att de avfärdar mig. Ty inte heller läkare litar på andra läkare. På goda grunder.
