I oktober 2023 fick jag urinvägsinfektion. Det borde inte ha varit en stor sak. Men ändå blev det det. Faktum är att jag nästan dog. Jag är inte unik, jag har inte haft otur. Jag har bara tvingats att titta mycket noggrant. Mitt liv hängde liksom om det.
Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare man granskar den.
Någonstans mellan 2020 och 2022 så hade sjukvården sönder mitt immunförsvar. Konkret gav de mig för mycket Rituximab under för kort period, vilket innebär att jag idag inte kan bilda B-celler. I journalen står det sedan våren 2025: ”Sekundär immunbrist på grund av Rituximab”. Det tog alltså minst tre år för dem att notera detta. Vilket inte direkt ska ses som en fjäder i hatten för dem.
B-celler är en viktig komponenterna av immunförsvaret. Eftersom jag inte kan bilda B-celler kan jag heller inte bilda vissa antikroppar. Det innebär att när vissa specifika bakterier angriper mig (jag har en lista), så tar mitt immunförsvar semester i stället för att försvara mig.
När mitt immunförsvaret är på semester, så får jag ingen feber. Detta eftersom feber kommer av att immunförsvaret arbetar, inte av att man har en infektion. Detta komplicerar saker, för sjukvården agerar generellt som att detta enkla, välkända faktum inte är ett faktum. Det är mer vanligt än inte att jag avfärdas av sjukvården just för att jag inte har feber. Detta innebär att bakterierna får mer tid att föröka sig än vad de annars skulle ha fått, och därmed blir mina infektioner än mer svårbehandlade.
Analogt så ignorerar de, med vad som bara kan förklaras med en nonchalansens systematik, att jag inte svarar lika bra som ”friska” människor på antibiotika. Sverige ligger redan erkänt lågt (relativt andra länder) när de skapat riktlinjer för antibiotikaförskrivning, vi tenderar att ge kortare och mindre potenta kurer, vilket gör att fler än vad man kan tro inte blivit av med bakterierna efter en kur. För immunsupprimerade finns inga specifika riktlinjer, vanligen följer de riktlinjerna för ”friska” kvinnor. Så för oss är risken ännu större att bakterierna inte är helt borta trots genomgången antibiotikakur. Det är så man skapar antibiotikaresistens. För de bakterier som överlever kan alltså ha blivit motståndskraftiga mot den sorts antibiotika man försökte döda dem med.
För mig innebär det dessutom att det att bli onödigt spännande, då rätt behandling i rätt tid är en förutsättning för att jag ska överleva. Något sjukvården i allmänhet dock tar förvånansvärt lätt på.
Detta är orsaken till att jag sedan 2022 haft en rad infektioner som alla tagit onödigt lång tid att behandla. Det började med en sex månaders lång tandköttsinfektion runt årsskiftet 2022/2023. Det fortsatte med att jag i september 2023 fick både en ureaplasmainfektion och en urinvägsinfektion (som utvecklades till njurbäckeninflammation) som de inte heller lyckades behandla. Detta slutade i den dramatiska sjukhusvistelsen september 2024. Trots detta valde man dock att inte ta någon form av helhetsgrepp på situationen.
Ett kompetent läkarteam – viktigare än att inte få infektioner
I början på 2025 fick jag mykoplasma som tog fyra månader att behandla. Det ledde till att jag äntligen fick en riktig, kompetent infektionsläkare på Danderyds sjukhus, en riktig plan och riktig behandling (med IVIG, jag lånar andra människors antikroppar). Samarbetet fungerar dessutom rimligt bra med min nya, engagerade och kunniga läkare på Centrum för neurologi.
Dessutom har jag äntligen hittat en utmärkt läkare på Bromma Husläkarmottagning. Han kan naturligtvis inte allt (vilket vore orimligt att kräva), men han lyssnar på mig och litar på vad jag säger, han läser in sig på områden som berör mig av nyfikenhet och för att kunna ge mig bättre vård och han är trygg nog att söka stöd i specialistvården vid behov. Så här långt är han alltså det som varje läkare borde vara. Jag har också mer eller mindre motvilligt fått hög kompetens på området, vilket hjälper till att skydda mig mot de mest uppenbara misstagen.
För det stora problemet var aldrig infektionerna per se, det stora problemet var sjukvårdens ignoranta, nonchalanta och senfärdiga agerande när jag väl fick en infektion. Så med ett bra läkarteam är jag så säker som jag kan vara.
Sammanfattningsvis har jag alltså idag markant bättre skydd mot infektioner än innan, och får jag en infektion hanteras den inom mer adekvata tidsramar med mer adekvata metoder. I alla fall så länge jag får behålla de läkare som jag har nu. (Vilket på intet vis är självklart, och en ständigt närvarande stressfaktor.)
Så nu väntar vi på att mina B-celler börjar återbildas. Helst igår. Men det finns inga garantier för att de någonsin gör det, och om de gör det så är det inte säkert att de uppnår samma nivåer som tidigare. Den som lever får se. Så därför försöker jag göra just det. Med eller utan sjukvårdens stöd.
Hösten 2025 fick jag mykoplasma igen, som utvecklades till lunginflammation. Det var lite skakigt ett tag, men så fort specialistvården på Danderyds sjukhus tog bollen från infektion på Capio S:t Görans sjukhus så hanterades det adekvat. Vilket visar att den plan som vi tagit fram fungerar rimligt. Vilket är gott att veta. Men även om vissa gjorde allting rätt, så var det andra som gjorde allting fel. Vad det var och varför det blev så, handlar kommande texter om.
Disclaimer: I denna text, precis som i många andra, så förenklar jag en del för att människor utan medicinsk utbildning ska kunna ta del av dem. Det får en del saker att låta märkliga eller orimliga för den som har medicinsk utbildning. Om du tillhör dem och vill förstå bättre vad som skedde ur ett mediciniskt perspektiv är du välkommen att kontakta mig, förutsatt naturligtvis att ditt syfte är att lära dig saker.
