I oktober 2023 fick jag urinvägsinfektion. Det borde inte ha varit en stor sak, men faktum är att jag nästan dog. Det blev startskottet på en historia som aldrig verkar ta slut.
Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare jag granskar den.
För närvarande befinner jag mig sedan tre dagar på Capio S: Görans sjukhus. Närmare bestämt på avdelning 44 som bland annat vårdar patienter med infektion. Detta är inte helt orimligt då jag händelsevis har mycoplasma pneumoniae. Det vill säga att jag har lunginflammation skapad av mykoplasma.
Vad jag uppfattar som lite mer orimligt är att de inte verkar ha några specialistläkare inom infektion som arbetar på avdelningen, utan den sortens frågor kontaktar de infektionsspecialister på andra sjukhus och enheter för att få hjälp med. För det är onekligen en märklig situation när läkarna ansvarig för mig vård måste lita till specialister som jag som patient aldrig får tala med, och där information med nödvändighet måste försvinna på vägen.
Jag har ett CRP på över 100 trots två dagars peroral antibiotika. (Detta kan jämföras med när jag hade mykoplasma våren 2025 och det aldrig översteg 18.) Jag upplever heller inte direkt någon förbättring.
Jag har talat med flera personer inom sjukvården (både på och utanför avdelningen) som alla uttrycker att det är märkligt att man inte satt in intravenös antibiotika. Alla utom mina läkare här, naturligtvis. Och det blir knepigt att diskutera saken när de blott upprepar vad en infektionsspecialist sagt, utan att ha egna argument eller kunna (vilja?) förklara för mig hur man resonerar.
När specialisterna har fel
Extra knepigt blir det när infektionsspecialisten har fel. Det faktum att många är förvånade över att jag inte får intravenös antibiotika, medför inte att att jag självklart borde få det. Det är blott en indikation på att det bör övervägas med seriositet. Men vad som är sant, bortom skuggan av varje tvivel, är att den kur som ”infektionsspecialisterna” föreskrivit mig inte är tillräcklig.
De har förskrivit 200 mg x 3 dagar och sedan 100 mg x 4 dagar (dvs 7 dagar totalt). Det hade sannolikt varit en fullständigt adekvat förskrivning om jag varit en frisk person i övrigt, med fungerande immunförsvar som engagerar sig mot mykoplasma-pakterier och jag hade ett rimligt bra svar på antibiotika generellt.
Men nu förhåller det sig händelsevis inte så. (Vilket övrigt är orsaken till att jag behövde flera kurer på flera veckor vardera förra gången som jag hade mykoplasma, trots att jag inte var i närheten av lika sjuk då som jag är nu.)
Lyssnar läkarna? Icke. De bara upprepar mantrat: ”Dosen är adekvat för det har infektionsläkaren sagt”.
Och de har inte helt fel, en dos om 200 mg/dag är fullt tillräckligt, av den enkla anledning att att tarmen inte kan ta upp mer, så högre doser än så ger inte bättre effekt. Men att sänka den efter ett par dagar och dessutom ha så kort kur är vansinne. I alla fall om man har ett intresse av att jag ska överleva. Vilket i alla fall jag har.
Att ta saken i egna händer
Jag har som sagt ett CRP runt 100 och är så fruktansvärt trött. Jag önskar att jag kunde få sova och vila i att de tog ansvar. Men tyvärr låter det sig icke göras, helt uppenbart. Så i stället behöver jag behöver (igen) lära mig saker jag inte vill kunna i förberedelse inför morgondagen, så att jag kan argumentera rimligt väl, så att jag kanske får adekvat medicin, så att jag inte blir så där hemskt sjuk, eller värre.
Jag kom, rätt eller fel, fram till följande: Intravenös behandling i första hand, justeringen av kuren till 200 mg/dag x 10 dagar, möjligen längre, men inte kortare. Men jag valde att enbart fokusera på intravenösa först, av strategiska skäl. (Om intravenöst är det mest rimliga, så vill jag inte ge dem en utväg i att ”bara” höja dosen.)
Jag sammanställde det jag ville framföra i dokument, och någon hjälpte mig att skriva ut det så att det kunde bli en del av ronden. Som patient får du ju egentligen inte ha synpunkter, bara lyssna snällt till resultatet i efterhand. Och givet hur sjuk jag är, är jag rätt nöjd med att ha kommit på det. Och skrivit dokumentet överhuvudtaget.
Någon sa att läkarna kommer att hata det jag skrivit. Det är förmodligen sant. Men vill de ha respekt för sin kompetens så behöver de uppvisa just kompetens. Så det är strängt taget inte mitt fel.
** EDIT TO ADD **
Jag fick inte någon intravenös antibiotika och inte heller en notering i journalen. Delvis för att mitt CRP sjunkit ytterligare, vilket minskade behovet av intravenös administration. Men när min riktiga infektionsläkare tog över bollen så ändrade han min förskrivning från 200 mg x 3 dagar + 100 mg x 4 dagar (7 dagar), till 200 mg x 14 dagar.
Jag påstår naturligtvis inte att min läkare är bättre än deras läkare, ty alla läkare är lika mycket värda, jämlika, kompetenta osv. Jag påstår bara att att min läkare är lite mer jämlik än alla andra.
(Själv är jag tydligen skickligare än vissa infektionsläkare, vilket är mycket tillfredställande och hemskt skrämmande.)
** **
Vad jag skrev till läkarna:
Jag vill att följande beaktas av ansvarig läkare
Jag har nu erhållit 200 mg doxycyklin dagligen under 48 timmar utan någon kliniskt märkbar förbättring, bortsett från en marginell sänkning av CRP.
Det är ett välkänt faktum att jag saknar B-celler och därmed helt saknar antikroppssvar. Doxycyklin är en bakteriostatisk substans, vars effekt normalt förutsätter ett fungerande immunsystem för att eliminera infektionen. Utöver detta är min immunförmåga generellt komprometterad, vilket visats av de upprepade infektioner jag genomgått de senaste åren, där en återkommande faktor varit bristfälligt svar på tidigare antibiotikakurer.
Infektionen är nu dessutom objektivt mer avancerad än vid tidigare episod, med CRP nära 100 och verifierade lunginfiltrat. Detta CRP-värde är i den övre delen av vad som typiskt ses vid mykoplasmapneumoni, som oftast uppvisar betydligt lägre nivåer, vilket ytterligare talar för en mer uttalad infektion eller ineffektiv behandling. Peroral behandling innebär därtill osäkerhet vad gäller absorption och serumkoncentration, vilket gör behandlingen mindre tillförlitlig i en situation där marginalerna är små.
Enligt etablerad praxis är intravenös antibiotikaterapi det säkrare förstahandsalternativet vid pneumoni hos immunsupprimerade patienter, inte minst för att uppnå förutsägbara terapeutiska nivåer och minska risken för behandlingssvikt.
Jag begär därför i första hand att behandlingen omedelbart eskaleras till intravenös antibiotika, i syfte att minimera risken för terapisvikt och reducera mortalitetsrisk.
I andra hand, om ni trots dessa omständigheter väljer att kvarstå vid peroral behandling, vill jag att detta beslut tydligt dokumenteras i min journal tillsammans med en medicinsk motivering.
Not. Vanligen när jag skriver en sammanfattning till en läkare eller liknande granskas det av någon med adekvat kompetens för att säkerställa att jag inte missförstått något. Detta har inte genomgått en sådan granskning. Personal på avdelningen har verifierat i efterhand men jag är inte trygg med det. Notera alltså att den kan finnas detaljer som inte stämmer ut ett medicinskt perspektiv.
