Det finns en allmän uppfattning om att jag har en förskräcklig otur. Hur kan en människa råka ut för så mycket som jag har? Tänker du så har du missat poängen. För det är inte jag som råkar ut för så mycket, det är du som inte märker när du råkar ut för samma sak.
En gång i tiden så hade jag allmän tillit till sjukvården. Inte överdrivet mycket, men lite så där lagom som jag skulle tro att de flesta har. Jag gick till läkaren, litade på deras bedömningar, tog den medicin som de föreskrev och så var de inte mer med det. Det var en mycket trevligare tid.
Sedan hamnade jag plötsligt i en situation där jag behövde öppna ögon och se mig omkring, vad är det som händer egentligen? Så jag började se, och ju mer jag tittade och ju mer jag lärde mig, desto fler fel och brister såg jag. Inte nödvändigtvis de allra största och komplexa, men tillräckligt för att förfäras. Tillräckligt för att inse att om jag inte tar ett personligt ansvar för min vård så kan nästan vad som helst hända.
För nu, så här i efterhand, så vet jag att orsaken till att jag inte såg några brister, var för att jag inte tittade.
För vet man inte vad som är rätt, hur kan man då veta vad som är fel? Och hur kan man då rimligen veta när den vård man får inte är adekvat?
Utan referenspunkter finns inga fel
Du tänker säkert att alla urinprov du lämnat är tagna på rätt vis, och att de odlingssvar du fått är rättvisande? I alla fall så förutsatte jag att det var så fram till 2024.
Innan 2024 så visste inte jag hur man ska ta ett urinprov för att för att minska risken för falska negativa (t.ex. helst fyra timmar i blåsan, sex för immunsupprimerade). Jag visste inte att pågående antibiotikakur kunde medföra att man inte lyckades påvisa bakterier fast det finns där. Jag visste inte heller att de, när man lämnar provet, kan indikera hur länge urinen varit i blåsan, om patienten äter antibiotika eller att odlingen behöver utökas på grund av att patienten är immunsupprimerad.
Mycket av informationen finns på 1177 och liknande ställen, men varför skulle jag läsa där, när jag fått instruktioner direkt av vårdpersonal? Varför skulle jag misstro dem?
Efter 2024 vet jag att nästan inga urinprov jag någonsin lämnat är tagna på rätt vis, och att risken för felaktiga negativa resultat är stort.
Jag vet också att om jag vill att riktlinjerna för att ta urinprov ska följas så måste jag själv begära det, vilket innefattar allt från att få lämna morgonurin överhuvudtaget, till att notera avvikelser till att förhålla oss till det faktum att jag äter antibiotika. Jag vet också att det är långt ifrån säkert att de kommer att tillmötesgå mig, helt oaktat vad riktlinjerna för urinprov säger.
Kort sagt: Först när jag lärde mig hur urinprov ska tas, kunde jag se hur systematiskt vården brast. Först när jag förstod vikten av korrekt tagna urinprov, fanns det anledning för mig att engagera mig i frågan.
Men felen fanns – finns – där hela tiden. Jag såg dem bara inte.
Det var inte otur
Hösten 2025 fick jag (återigen) mykoplasma. Jag skrev om processen från sjukdom till vård under rubrikerna Tillitsproblem och Är det någon där? När jag postade texterna fick jag återigen kommentarer om vilken otur jag haft.
ur Tillitsproblem: ”För en tre veckor sedan fick jag någon sorts luftrörsinfektion som inte riktigt vill släppa. Det finns en plan för hur jag ska gå tillväga när jag får en infektion som oroar mig, och det står uttryckligen i journalen att mina infektioner ska hanteras skyndsamt. […] jag kontaktade Centrum för neurologi via appen. Jag berättade att jag hade en infektion sedan tre veckor och undrade om de kunde lägga till infektionsprover till det allmänna blodprov jag ändå skulle ta i dagarna, […] Jag fick svaret att den remiss som låg hos provtagningslaboratoriet redan innehöll allmänna infektionsprover. […]
Jag tog mitt blodprov, och svaret kom i morse. Jag har bevisligen en infektion. Det går naturligtvis inte att säga vilken. Men kombinationen av svar får mig att luta åt en bakteriell infektion, gissningsvis mykoplasma. Detta stämmer även med det faktum att det verkar vara en infektion mitt immunförsvar inte kan hantera på egen hand och med det faktum att mitt CRP fortfarande är lågt. […]
Några timmar senare kom en kallelse för ett telefonmöte med min läkare. […] Jag var kallad till den 7 oktober, det vill säga om 19 dagar. Jag läste flera gånger. Menade de verkligen att jag skulle gå med infektionen ytterligare tre veckor innan jag ens fick tala med min läkare? Utan att det ens vet vad det är för infektion?”
Senare ringde en sköterska upp mig:
Ur: Är det någon där? Sköterskan är mycket förstående. Det är naturligt och rimligt att jag är orolig givet allt som har hänt tidigare, men det finns ingen anledning för mig att vara orolig nu. Flera gånger understryker hon att jag inte behöver vara orolig. Infektionen jag har är inte farlig.
Om vi så tänker oss exakt samma scenario, fast utan den kunskap som jag har, vad hade skett då? Det är enkelt; jag hade naturligtvis litat på den initiala bedömningen som jag fick från Centrum för Neurologi.
Att den infektionen som jag hade inte var farlig och därför hade jag också väntat snällt i 19 dagar på min läkartid. För är det ingen farlig infektion, så är 19 dagar inget att bråka om. Naturligtvis förstår man att man får vänta om man inte är farligt, farligt sjuk. Lite irriterande kanske men inget att uppröras över.
Jag hade inte förstått att deras bedömning av min infektion saknade grund, jag hade inte förstått att 19 dagar var orimligt lång tid och jag hade inte förstått faran i att inte ta reda på vilken infektion det var, eller tjatat mig till infektionsprover.
Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.
Det är nu fredagen den 19 september
Jag blev sämre på fredagen, men det ska mycket till för att åka in till akuten för en infektion. Dessutom hade jag ingen feber, så jag kunde rimligen inte vara så sjuk som jag kände mig.
Ur Är det någon där: Sjuksköterskan från DS ringer som utlovat. Hon har talat med infektionsläkaren igen, han håller med om mitt resonemang. Han vill nu att jag tar både allmänna infektionsprover (CRP, LPK osv) och specifika prover för vanliga luftrörsinfektioner (covid, RS-virus, mykoplasma, influensa osv.)
Hade jag inte haft den kunskap som jag har hade jag inte kontaktat infektion två gånger, jag hade inte förstått vikten av prover, och därmed inte heller bett att få ta dessa prover. Utan min kunskap hade de inte funnits.
Jag mådde avgjort sämre på fredagskvällen men tvekade ändå betänkligt inför att åka in. Det som övertygade mig om att jag var ”tillräckligt” sjuk för att söka vård, var de prover jag lämnade under dagen och vars svar hade kommit. Jag kunde inte se alla, men CRP låg på 120 och LPK närmare. De var alltså så höga att det var motiverat att åka in oaktat hur jag mådde.
Utan den kunskap jag har hade jag inte brytt mig om att titta i journalen eller kunnat avläsa dem, för att därmed förstå att de var allvarliga. Jag hade faktiskt inte ens vetat att jag kan ha allvarlig infektion utan feber.
(Jag vet inte varför, men trots att det är vanligt förekommande hos immunsupprimerade patienter, så är det inte vanligt förekommande att man berättar det. Och eftersom sjukvården inte heller verkar känna till det i någon större omfattning kan det bli ganska farligt.)
Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.
Primärvårdens stolthet över bristande provtagning
Detta hade lett till att infektionen blivit mycket värre (och mer svårbehandlad) och jag än sjukare. Men det vet jag som sagt inte. Och som immunsupprimerad är symtomen inte alls så uttalade som någon med ett fungerande immunsystem.
Så jag blir sjukare, för mitt immunförsvar kan inte hantera de mykoplasma-bakterier jag har. (Men jag vet alltså inte att det är vad jag har, och inte heller vet jag att just de specifikt är farliga för mig.)
Låt oss anta att jag går till vårdcentralen för att jag känner att jag inte blir frisk. Då är sannolikheten hög att de förutsätter att det är virus snarare än bakteriellt, utan att faktiskt kontrollera vilket det är.
(De sätter nämligen ära i – får till och med priser – om de tar så få prover som möjligt.)
Då hade jag blivit hemskickad med ett recept på Mollypekt och order om att dricka C-vitamin. (Detta har hänt mig i verkligheten, senast våren 2025. Trots allt som står i journalen.)
Utan min kunskap hade jag naturligtvis accepterat den bedömningen, varit tacksam för hostmedicinen och generellt känt mig väl behandlad.
Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.
Om vårdcentralen faktiskt agerar
Säg i stället att jag går till vårdcentralen och de faktiskt väljer att ta prover. De ser att det är mykoplasma och noterar avvikelser när de lyssnar på mina lungor. Läkaren förklarar att jag för all del har en mykoplasmainfektion, men att jag inte har feber, och därför visst inte är så farligt sjuk som jag kanske uppfattar det. De flesta klarar mykoplasma utan antibiotika, så han vill avvakta. Sannolikt kommer jag att bli bättre snart.
En bedömning jag accepterat utan att gnälla. Kanske lite irriterad över sakernas tillstånd. Men samtidigt vill jag naturligtvis inte ha antibiotika i onödan. Och varför skulle jag ifrågasätta den bedömningen? På vilken grund? Det är onekligen sant för många (bara inte för mig).
(Detta har hänt mig i verkligheten, ungefär femtio gånger eller så i olika varianter. Även långt efter att läkare tydligt och gång på gång tydligt skrivit in i journalen att jag har immunbrist, svarar mycket dåligt på antibiotika och som standard behöver utökad kur. Det hjälper inte ett dugg.)
Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.
Vi tänker oss samma scenarion, men här gör läkaren bedömningen att jag behöver antibiotika. Han skriver ut en standardkur.
Den kommer inte att göra mig frisk, en standardkur kan helt enkelt inte göra det i mitt fall. Men eftersom jag inte vet det, så hade jag varit nöjd och glad med att ha fått antibiotika och snart ska vara frisk.
Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.
Om jag blir ännu sjukare?
Säg att jag i något skede är så dålig att jag eller någon annan ringer ambulansen. Då är det tveksamt om de hade tagit med sig mig, för de hade inte förstått att jag var så sjuk som jag är eftersom jag inte har feber (Hände mig senast hösten 2024.)
Lyckas jag ta mig till närakuten eller riktiga akuten på egen hand så är det inte säkert att de heller hade förstått hur sjuk jag var. För jag har inte har feber, och då avfärdas man i det närmaste rutinmässigt. Och det är inte självklart att de tagit ett CRP eller liknande som hade kunnat påvisa infektion. (Hänt fler gånger än jag kan minnas.)
Och om de hade visat sig att mitt CRP var högt, utan att jag hade haft feber, så är det mer sannolikt att den initiala bedömningen varit att det var fel på maskinen än att jag hade en infektion utan feber. (Mest anmärkningsvärt i september 2024, men det är inte enda gången.)
Personalen hade förmodligen varit trevliga mot mig, sagt att det förstår att det är jobbigt att vara sjuk, men det är inte farligt. Att jag får höra av mig igen om det blir värre. Och jag hade känt mig lite ompysslad och lite dum för att jag åkt i onödan.
Så om först primärvården säger att det inte är farligt, och sedan ambulansen eller akuten väljer att inte ta in mig eller säger att jag inte är sjuk, så hade jag varit helt övertygad om att det inte var så farligt. Jag hade gått hem och druckit mycket, tagit Alvedon. Och nästan inget hade kunnat förmå mig att åka in igen.
Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.
Det kallas otur
Oavsett hur det här slutar, om nästa steg är att jag märker att antibiotikakuren inte tar, eller om det är att jag kommer så sent till akuten att jag behöver mängder med intravenös antibiotika, eller om jag kommer så sent att jag blir ytterligare en person med immunbrist – som oturligt nog – dör av lunginflammation.
(För det händer, och då kan förloppet se ut ungefär så här. En patient som vet eller inte vet, och en sjukvård som oavsett är okunnig, nonchalant eller illvillig.)
Nästan oavsett så hade jag i varje steg högst sannolikt känt mig trygg. I varje enskilt steg hade jag uppfattat det som att jag fick adekvat vård och att de gjort vad de rimligen skulle. Säkert hade jag också uppfattat inläggning med antibiotika som otur. Som att alla gjort vad de skulle, och att jag haft just otur. Inte någon gång finns det anledning att tro att jag skulle ha förstått att så inte var fallet.
Hade det jag beskriver hänt 2020 så hade jag förmodligen uppfattat det som att jag varit trygg. Jag hade inte haft en tanke på oro för vården som sådan. Jag inte skrivit om det. Ingen hade tyckt att jag råkade ut för så gräsligt många saker. Så inte jag, och förmodligen inte annan heller, hade förstått detta. För vi hade inte tittat.
Men inget av det jag beskrivit är otur. Det är val som görs och konsekvenserna dessa val får. Min kunskap gör att jag kan styra det åt andra hållet. Min kunskap gör att jag ser det.
Det är sant att vi inte vet hur utfallet blivit om andra val gjorts. Men när så många fel begås – för att vården saknar kunskap, för att de inte bemödar sig om att läsa i journaler (eller tro vad som står där), för att de tar prover på fel vis eller inte alls, för att de inte har kontroll, för att de inte lyssnar eller litar till mig som patient – så är risken större för ett mer negativt utfall än vad som annars skulle ha skett, allt annat lika.
Då hade jag potentiellt dött. Och det utan att jag, eller någon annan, nödvändigtvis förstått vårdens ansvar i det hela. Det kanske aldrig ens varit någon som kommit på tanken, och hade vården själv gjort det, så hade de nogsamt undvikit att anmäla sig själva.
(Då och då har jag – mellan skål och vägg – fått ursäkter, men aldrig att de anmält sig själva. Hur skulle det se ut? Tänk om de skulle tvingas ta ansvar?)
Då hade jag, och alla andra, alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet. Trots min död.
The Red pill or the blue pill?
Det här är vådan av att att läsa in sig på och vara aktiv i sin egen vård. Att titta sig omkring och med ögon se det som finns framför dem. För tidigare hade jag rimligt förtroende för sjukvården, tidigare kände jag inte att jag behövde vakta dem på det vis jag gör idag. Tidigare kände jag mig rimligt trygg.
Nu har jag inga sådan känslor kvar. Nu finns det ingen miljö eller aktivitet som skapar större beredskap hos mig, och som skapar så mycket oro.
Det är en obegripligt vidrig känsla att människor som bryr sig så lite om mig, som är ignoranta och nonchalanta om vartannat, håller sitt liv i mina händer. Och att jag kanske alltid kommer att vara beroende av dem för min överlevnad.
Å enda sidan önskar jag så att jag aldrig hade tagit det pillret, och fått fortsätta framhärda i lycklig okunskap. Å andra sidan är det inte helt osannolikt att jag varit död då, och det hade ju inte varit riktigt bra det heller.
