I oktober 2023 fick jag urinvägsinfektion. Det borde inte ha varit en stor sak, men faktum är att jag nästan dog. Det blev startskottet på en historia som aldrig verkar ta slut. För närvarande har jag haft en infektion i en tre veckor och börjar därför bli en smula … orolig.
Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare jag granskar den.
Det finns få saker som är så frustrerande som grindvakterna i sjukvården. Jag säger inte att jag inte förstår behovet av att screena, att gå igenom inkommande kommunikation och prioritera, men det faktum att det är svårt för mig att komma fram, när det verkligen behövs, är smått oroande. Insikten bor i mitt bakhuvud.
För de kan naturligtvis ha varje intention att hjälpa, men vad hjälper det om jag inte når dem som kan och vill?
Hur mycket tid har jag?
Det är fullständigt omöjligt för mig att kvantifiera över hur brådskande det är, vilken väg som är den bästa, hur mycket jag ska kämpa.
Å enda sidan vet jag andra som i min situation dött av influensa och lunginflammation, själv har jag nästan dött av ureaplasma en bakterie så vanlig att de flesta har eller har haft den utan att märka av den.
Å andra sidan vill jag inte vara orimlig, jag vill inte tränga mig före relativt dem som behöver vård mer, inte ta till brösttoner när det inte är absolut nödvändigt. Men jag vet inte. Jag vet aldrig. Jag står alltid ensam i de här besluten. Det finns ingen att fråga. Och när jag frågar, så vet jag att svaren jag får, inte självklart går att lita på. Det är sedan gammalt.
Sent på onsdagskvällen skickar jag därför meddelande till både Centrum för neurologi och till infektionsspecialisterna på Danderyds sjukhus, de enheter som har huvudansvar för mig. Egentligen ska det räcka med ena, men något säger mig att jag bör gardera mig.
Till infektion skickar jag en kliniskt ren sammanfattning av mitt tillstånd och ber om hjälp.
Till Centrum för neurologi påpekar jag rent krasst det orimliga i deras senaste svar; att jag ska vänta i 19 dagar med en oidentifierad infektion som bara blir värre. Jag påminner också – i klartext – att senast de trasslade så här så dog jag nästan och att det vore rimligt att föröka undvika att det upprepas. Jag ber slutligen att få veta värdet på mina B-celler, för jag vet fortfarande inte det, eller om min läkare ens känner till att jag har en infektion.
Båda mottagningarna varnar i respektive applikation att det kan ta flera dagar att få svar. Jag vet det, men det enda alternativet till det som erbjuds är akuten, vilken jag helst inte ska besöka på grund av risken att utsätta mig för smitta. Och så sjuk är jag inte. Tror jag.
Det är nu torsdag den 18 september
08.46 Jag ringer Centrum för neurologi. Dagens telefontider för rådgivning är alla uppbokade. Den inspelade rösten låter meddela att jag får ringa en annan dag om jag vill tala med dem.
11.08 En sjuksköterska från Danderyds sjukhus ringer. Hon är varm, trevlig och verkar genuint vilja hjälpa mig. Men hur? Läkarna ansvariga för mig är inte på plats. Ringa 1177 är ingen vidare strategi, för de kan mindre om min sorts situation än vad hon kan. Akuten är en avgjort dålig plats för mig, speciellt som det kanske inte är allvarligare än en vanlig förkylning. Hon föreslår Centrum för neurologi eftersom de också är ansvariga för mig, men jag kan, som sagt, inte få kontakt med dem idag (av oklar anledning vill hon inte kontakta dem direkt heller).
Hon beslutar sig för att försöka få tag på läkarna och lovar att återkomma till mig under dagen.
12.37 En sjuksköterska från Centrum för neurologi ringer. Hon säger att hon fick intrycket att jag gärna ville ha ett samtal snarare än ett meddelande. (Kan möjligen bero på att jag drog upp min nära-döden-upplevelse. Men hon har onekligen rätt. Jag får trycka tillbaka ett skratt av det absurda i situationen.) Hon berättar att hon talat med min läkare och att IVIG är inbokat i början på nästa vecka. Men de är inte minsta oroliga för mig nu. För mitt CRP är normalt (3). Eller var, i tisdags.
Att mitt LPK var förhöjt då (10,5), likväl som de neutrofila granulocyterna (7,9) då viftas undan, trots att det är en indikation på att jag har en bakteriell infektion. Att jag är avgjort sämre nu än i tisdags viftas också undan, allt löser sig med IVIG, kvittrar hon.
(Här bör kanske nämnas att IVIG stöttar upp immunförsvaret med andra människors antikroppar då man inte kan bilda egna. Det gör alltså att mitt immunförsvar blir lite mer likt vanliga människors. Men de är inte medicin som botar bakteriella infektioner. För det behövs antibiotika, precis som ”vanliga” människor kan behöva det.
När jag hade mykoplasma i våras behövde jag fyra utökade antibiotikakurer och IVIG, exempelvis. Fast då visste man å andra sidan inte att jag hade sekundär immunbrist. Sannolikt hade det inte behövts fyra kurer om man vetat det från början. Å andra sidan var mitt LPK lägre då, än vad de är nu. Eller var i tisdags i alla fall. Ingen vet vad det är nu.)
”Infektionen du har är inte farlig, du behöver inte vara orolig”
Nå. Sköterskan är mycket förstående. Det är naturligt och rimligt att jag är orolig givet allt som har hänt tidigare, men det finns ingen anledning för mig att vara orolig nu. Flera gånger understryker hon att jag inte behöver vara orolig. Infektionen jag har är inte farlig.
Jag är trött. Febern får huden att brinna. Hostan att vika mig dubbel. Och tänk om hon har rätt? Medan jag fuskar mig fram som autodidakt med fläckvisa kunskaper, har de medicinska utbildningar och klinisk erfarenhet, det går inte att komma ifrån. Och sant är att det inte måste vara något farligt bara för att det känns farligt.
Min inre röst protesterar; om hon har rätt, varför blir jag då bara sämre? Varför påvisar mina blodprover infektion? Varför vill de inte veta vilken infektion det är? Varför tror de att IVIG ensamt ska fungera? Varför har de inte argument nog att övertyga mig om att de har rätt?
Men jag orkar inte inte lyssna till den, orkar inte försöka reda ut det, orkar inte tjafsa mer. (Och vi ska inte glömma att jag befinner mig i beroendeställning. För mycket bråkande, och de kan vägra att göra något alls.) Jag låter mig nöja mig med att jag i alla fall fått en tid för IVIG.
”Oj, ingen har tänkt på det”
15.33 Sjuksköterskan från DS ringer igen. Infektionsläkaren vill träffa mig, tid är inbokad, men tyvärr först om en fjorton dagar. Jag tackar, men frågar också om vi inte bör ta reda på vilken infektion det är? Givet att det finns ett par tre stycken som jag verkligen inte bör få, bör vi om inte annat utesluta dem, kan jag tycka. Fjorton dagar är lång tid när man redan varit sjuk i tre veckor och bara blir sjukare.
Hon accepterar resonemanget. Hon ska tala med läkarna igen och återkomma.
Ingen har tänk på det. Ingen har tänkt på att man borde ta reda på vilken infektion patienten med immunbrist har, trots att det är avgörande för hur allvarlig situationen är. Ingen har tänk på det, utom patienten.
Och det är inte patienten som får bestämma vilka prover som ska tas. Patienten får bara ta konsekvenserna av beslut som andra fattar.
Det är nu fredagen den 19 september
09.17 Sjuksköterskan från DS ringer som utlovat. Hon har talat med infektionsläkaren igen, han håller med om mitt resonemang. Han vill nu att jag tar både allmänna infektionsprover (CRP, LPK osv) och specifika prover för vanliga luftrörsinfektioner (covid, RS-virus, mykoplasma, influensa osv.)
Maken får avbryta arbetet och ta mig till närmaste provtagning. Jag är för sjuk för att ta mig dit på egen hand.
** EDIT TO ADD **
Jag vet det inte när jag skriver den här texten, men om några timmar kommer jag att befinna mig på akuten på Capio S:t Göran och strax därefter läggas in.
Orsaken är den infektion som jag har, den infektion som det inte finns minsta anledning att oroa sig för.
**************
Att bära ansvaret
Det är jag som gör detta. Jag som får driva frågan. Jag som får påminna – tjata – om att få prover tagna, trots allt vi vet om infektioner i allmänhet och mig i synnerhet. Jag som bir tillsagd att jag överdriver (fast med finare ord). Jag som påstås oroa mig för ingenting.
Detta trots att ingen kan säga vilken infektion jag har; om det är en av de jag inte kan hantera (som mykoplasma) eller en av dem jag kan hantera (alla vanliga förkylningar). Trots att det faktum att jag blir sjukare och sjukare talar för att det är något som mitt immunförsvar inte kan hantera.
Det är fullständigt obegripligt att det bara är jag som tycker att frågan om vilken infektion jag har är relevant. Att de kan vara så lugna och trygga när de egentligen inte vet någonting.
Att de vågar försöka övertyga mig om att det inte är farligt. För om jag tror dem, så är sannolikheten naturligtvis markant lägre att jag faktiskt kommer att söka vård. För vem söker vård som är säker på att infektionen de har inte är farlig?
Jag skulle inte vara den första med immunbrist som dör i influensa eller lunginflammation helt i onödan för att läkarna inte orkade engagera sig.
Varenda läkare som hör min historia säger att det är gräsligt, och att jag – som patient – inte borde behöva ha den här sortens kontroll. Och sedan vänder de sig om och gör samma sak själva.
Så nej, jag borde inte behöva. Men jag behöver trots allt, för strängt taget har jag ju inget val. Helt uppenbart.
