I oktober 2023 fick jag urinvägsinfektion. Det borde inte ha varit en stor sak. Men ändå blev det det. Faktum är att jag nästan dog. Jag är inte unik, jag har inte haft otur. Jag har bara tvingats att titta mycket noggrant på hur sjukvården agerar. Mitt liv hänger på det.
Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer bristfällig och nonchalant ju noggrannare jag granskar den.
Jag har nyligen fått en ny diagnos: Sekunder immunbrist på grund av Rituximab. Den måste ha uppkommit någon gång mellan 2020 och 2022, man vet inte exakt. Men tanken är i alla fall att jag ska få regelbundna behandlingar med IVIG, intravenös immunglobulin på Huddinge sjukhus, för att undvika att jag dör från infektion eller så. Korts sagt så betyder det att jag lånar antikroppar av andra människor, nu när jag har svårt att bilda egna och får därmed ett första-linjens-försvar.
Jag pratade dock med neurologen nyss. Det visar sig att Huddinge och deras experter på immunbrist inte tar emot mig, eftersom min immunbrist är sekundär.
I klartext betyder det att jag inte föddes med immunbrist, utan att jag förvärvat det via min behandling med Rituximab. Som en sorts bonus, antar jag.
De exakta orden var enligt uppgift:
”Ni hade sönder henne, så ni får laga henne.”
Och det har de väl en poäng i.
Nu är det inte hela världen. Rent praktiskt är det bara en fråga om vem som ska administrera Privigen (IVIG, intravenös immunglobulin) och ta kostnaden för det. Från 1 mars 2025 är priset 572 kr/gram Privigen. Att ge mig en behandling kostar alltså mottagningen 17 160 kr, sedan tillkommer kostnader för personal och så vidare. Så man kan ju förstå att ingen är vidare pigg på det.
(För det är nu så finurligt uttänkt att varje enhet inom vården har sin egen budget – så ju fler behandlingar de utför, ju fler tester det tar – desto högre kostnader får de, och desto svårare får de att hålla sagda budget. Man får förmoda att att Region Stockholm vill att patienterna ska bollas mellan olika enheter som alla försöker undvika att låta kostnaden belasta just deras enhet. För annars skulle man naturligtvis ha ett system som inte skapade incitament för dem att bete sig så.)
Inte direkt en optimal strategi
Neurologen sa att de regelbundet skulle följa upp min antikroppsnivåer för att ge mig Privigen när de sjunker. Vilket generellt är rimligt, för det är inte givet exakt hur länge behandlingen håller i sig i varje enskilt fall. Och dessutom är jag tydligen medicinskt unik, säger de.
Jag var dock tvungen att påpeka att om hon avsåg mina IgG-nivåer, så var det inte direkt en optimal strategi. Detta eftersom mina IgG-nivåer är konstant förhöjda. Så med hennes strategi skulle det inte bli några behandlingar alls framgent. Det höll hon med om, och jag ska därmed få Privigen enligt ett standardschema till att börja med och så får vi vara uppmärksamma och pröva oss fram.
Det är vackert så, men jag undrar i mitt stilla sinne hur många patienter som vet hur deras IgG-nivåer fungerar, och hur lång tid det tagit alla iblandade specialister att komma på det själva?
Spontant känner jag att jag nu nått punkten där jag förtjänar en egen läkarlegitimation. Ni kan kalla mig Doktor Grensman framöver.
Integritet över det vanliga
En tid senare ser jag i min journal att hon noterat vikten av att inte använda min IgG-nivåer som markör för mitt immunförsvars funktion eller för Privigen-behandling. Där står också att hon missat det, samt att jag är den som uppmärksammat henne på misstaget.
Det är en av de mest imponerande journalanteckningar jag läst. Det är ett mycket hedervärt sätt att hantera misstaget på, och det tyder på att hon har integritet över det vanliga.
Ty ingen, inte heller jag (trots all min kritik), förväntar sig att läkare alltid ska kunna allt, alltid ska minnas allt, alltid göra rätt. Det är ett fullständigt orimligt krav att ställa på dem. Men förmågan att lyssna till patienten och antingen ge denne rätt, eller på medicinsk och vetenskaplig grund förklara varför patienten har fel, det har vi faktiskt rätt att förvänta oss.
Därför är jag sällan vidare upprörd över de fel som begås. Upprördheten rör snarare bristen på erkännande, bristen på ursäkter, ovilja att lyssna, oviljan att lära, nonchalansen inför mig som patient och den fara som jag därigenom utsätts för.
Ty att fela är ofrånkomligt, att agera nonchalant och arrogant är ett val.
Inte helt solklart: Några ord om immunbrist, IgG-nivåer och varför jag är medicinskt unik
Jag har tidigare fått Rituximab, en sorts ”cellgifter light” . Syftet med Rituximab är att ta bort patientens B-celler. I mitt specifika fall för att mitt synnerligen illojala immunförsvar ska sluta attackera mitt nervsystem. Eftersom Rituximab lyckades orimligt väl med sin uppgift verkar mina B-celler inte komma tillbaka alls (vilket de i normalfallet gör) och dessutom har mitt immunförsvar havererades lite så där i allmänhet.
Jag har därmed gått från inte en enda sjukdag på grund av min MS, till väldigt många sjukdagar och ett onödigt spännande liv, på grund av Rituximab.
B-celler (som jag alltså saknar) har som uppgift att bilda antikroppar som försvar mot infektioner av olika slag. Rituximab är alltså en immunsuppresserande medicin, det vill säga att den trycker ned delar av immunförsvaret och gör patienten immunsupprimerad.
För att se hur väl immunförsvaret fungerar för immunsupprimerade patienter (och för andra) används regelmässigt måttet IgG. Konkret kan man säga att det är ett mått på hur mycket antikroppar som immunförsvaret bildar.
- Förhöjda IgG-nivåer indikerar normalt en pågående eller tidigare infektion. För när immunförsvaret aktiveras på grund av infektion så bildas antikroppar, vilka alltså syns som förhöjda IgG-värden.
- Låga IgG-nivåer indikerar normalt immunbrist. För när immunförsvaret inte aktiveras korrekt bildas inte normal mängd antikroppar, vilket alltså syns som låga IgG-värden.
Har man inte B-celler innebär det att antikroppar inte bildas i normal mängd, vilket gör att man hos immunsupprimerade vanligen ser lägre IgG-nivåer än hos den genomsnittliga personen.
Men immunförsvaret består av fler komponenter än B-celler. Saknar man en komponent kan det medföra att andra delar kompenserar för den frånvaron. I bästa fall kan personen ändå bilda tillräckligt med antikroppar, eller har i alla fall inte så lågt IgG-värde som man kanske kunnat tänka sig. Konkret betyder det att immunsupprimerade ofta har immunförsvar som fungerar rimligt väl, trots allt.
Det har inte jag. Jag har inte ens ett immunförsvar som fungerar enligt den standard som jag just redogjort för. Mitt fungerar tvärtom. Jag har immunbrist OCH förhöjda IgG-nivåer.
(Det finns säkert en rimligt förklaring, men ingen har kunnat förklara det för mig så här långt. Jag vet bara att det möjligen är kopplat till att jag har MGUS, en diagnos som jag fick hösten 2024 . Vad jag förstår skapas MGUS inte av Rituximab, men om man har en predisposition för MGUS och tar Rituximab, så kan det utvecklas. Därför hör jag faktiskt redan till Huddinge sjukhus, och har en alldeles egen specialist på hematologen där. Lucky me!)
Så orsakerna till alla infektioner jag haft från hösten 2022 fram till nu, våren 2025, hänger samman med denna immunbrist. Och en orsak till att man inte förstod problemet i rimlig tid var att mina IgG-nivåer är förhöjda, fast de enligt all logik borde vara låga.
Och i valet mellan kartan och terrängen, valde man kartan. Nonchalans och allmänt ointresse från läkarkåren skapade resten.
(Möjligen hade det gått fortare att inse att det var något fel med mina IgG-värden om man inte tappat bort en remiss adresserad hematologen. Tre-fyra gånger tappades den bort. Därför tog det också tre år att ta reda på om den avvikelse man sett i mitt blod vid flera tillfällen var myelom (en sorts blodcancer) eller MGUS. Vilket är lite olyckligt i sig för välgrundad misstanke om myelom ska utredas skyndsamt enligt standardiserade vårdförlopp för myelom, För det är rätt farligt. Dödligt till och med. Jag vill minnas att skyndsamt i det här fallet betyder en tre-fyra veckor, vilket det också tog när Huddinge väl insåg min existens.
Det här är för övrigt vådan av att att läsa in sig och vara aktiv i sin egen vård. För det här hände på den tiden när jag fortfarande hade ett rimligt förtroende för sjukvården och inte vaktade dem på samma vis som jag gör idag. Så jag kan bara föreställa mig hur rädd och frustrerad jag varit om jag förstått risken, hur panikslaget jag bråkat under dessa tre år. Nu slapp jag allt det.
Å andra sidan är det inte helt osannolikt att jag varit död om jag gått med obehandlad myelom i tre år, och det hade ju inte varit riktigt bra det heller.
