I droppet har jag Mabthera (Rituximab). Det är sådant man får när det hastigt och lustigt visar sig att man har en mild variant av MS.
Med denna bromsmedicin räknar de med att jag aldrig kommer få ett skov till, inte förlora några funktioner och egentligen inte märka av sjukdomen. Däremot kommer en del småsaker i vardagen att bli bättre.
Till exempel:
* Jag har redan fått medicin mot min trötthet (som visat sig vara fatigue). På tre dagar har min livskvalitet höjts med 5 000 procent.
* Jag kommer förmodligen få tillbaka känseln i mina tår, vilket är trevligt, om strängt taget inte nödvändigt.
*Jag kommer kunna dra ”MS-kortet” när jag vill få dig att göra något som du inte vill. (Det kommer förmodligen inte få dig att göra det – men jag kommer ha roligt när jag gör det.)
* Jag kommer att trilla och spilla mindre. (Och alla ni som mobbat mig för att jag trillar och fumlar: skäms! 😂)
Så sammantaget: synnerligen goda nyheter!
Reflektioner sex år senare
Så vitt jag kan minnas så är inlägget ovan, som först postades på Facebook, en rättvisande beskrivning av vad jag kände vid den tiden. Det är också delvis en tid som som jag längtar tillbaka till, just på grund av de känslor jag förmedlar i inlägget.
För många är det en stor och livsomvälvande sak att få diagnosen MS. Det var aldrig så för mig. I alla fall inte på det viset som det är för många andra. För mig var det nämligen positivt. Det kan tyckas märkligt, men det finns goda skäl därtill.
För det första hade min farmor hade MS, men hade ingen berättat det för mig, så hade jag inte vetat det. Det märkets inte på henne i vardagen, vad jag kunde se. Min bild av någon som hade MS var (och är fortfarande) tydligt färgad av det.
För det andra så fick jag dagen innan jag fick diagnosen höra att jag hade en neuroinflammation, men att det vart oklart vilken. Om man nu nödvändigtvis ska ha en neuroinflammation är MS det absolut bästa alternativet. Så det var en enorm lättnad att höra läkarna säga MS, snarare än ALS till exempel.
För det tredje, jag hade inte gått omkring och trott att jag hade MS (eller något annat). Jag hade inte sökt högt och lågt efter svar på frågor om min hälsa. Jag upplevde mig inte sjuk innan diagnosen, och inte heller efter. Men tydligen skulle jag bli friskare.
För det fjärde, och det viktigaste, de problem som jag själv upplevde i vardagen, att jag var trött och att jag hade en tendens att trilla orimligt ofta, slutade vara problem så fort de adresserades adekvat. Mitt liv blev alltså markant mycket bättre efter diagnosen. Så visst var det omvälvande, men inte på ett dåligt vis.
Visst, jag var en smula irriterad av att det tagit längre tid en nödvändigt att inse att jag hade MS. Men det är svårt att granska beslut och val i efterhand. När började det egentligen? Vem borde ha sett vad när? Vad hade konsekvenserna blivit om X gjort annorlunda vid punkt Y? Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att reda ut långt efter. Och i vilket fall som helst så hade det redan skett och kunde inte ändras. Så jag la det åt sidan utan allt för stor svårighet.
Motvilligt engagerad
Det skulle ta flera år innan jag började läsa in mig på MS överhuvudtaget, på riskerna med med ”mirakelmedicinen” och innan jag började tala med andra i liknande situation. (Och då skedde det av motvilligt nödtvång). Jag var, kort sagt, inte vidare intresserad. Till stor del för att jag uppfattade det som att jag var i trygga händer, och, som sagt; för att mitt liv omgående blev så mycket bättre.
I dag inser jag att det är mycket de borde ha berättat för mig, grundläggande information som jag inte fick. Jag visste till exempel inte ens att jag var immunsupprimerad på grund av att jag fick Rituximab, och därmed inte heller att jag borde ta hänsyn till det. Jag kände inte till risken att B-cellerna inte skulle komma tillbaka. Att de var viktigt att vaccinera sig innan man börjar med Rituximab och en lång rad andra saker. Jag visste inte så mycket mer än det som jag skrev i Facebook-posten. Och jag var fullt nöjd med det, för jag visste inte att det fanns mer viktigt att veta.
Sannolikt hade jag redan då kunnat notera långt fler misstag än vad jag faktiskt gjorde, hade jag bara tittat. Men jag gjorde nu inte det, just för att jag kände mig rimligt trygg. Då (liksom nu) insåg jag naturligtvis att det alltid kommer att ske misstag, och att man inte behöver engagera sig i mindre misstag, beroende på den mänskliga faktorn. För det som jag jag faktisk såg, tillskrev jag just det.
Sedan vet jag inte om det hade förändrat något. Att Rituximab skulle haverera mitt immunförsvar på det vis som skedde är synnerligen ovanligt, så det är inte omöjligt att jag tagit det ändå, hade jag känt till att det fanns en sådan risk. Det går inte att veta.
Vad jag inte förstod
Det jag inte förstod, däremot, och som kanske hade gjort en skillnad, är hur dålig sjukvården faktiskt är. Att när det värsta faktiskt hände så skulle jag inte få adekvat vård. Att det skulle ta år för dem att hantera det och vad det skulle kosta mig. Kanske hade jag hellre tagit risken att vara obehandlade med MS? Kanske hade jag valt en annan medicin (hade jag vetat att det fanns andra rimliga val, vilket jag inte gjorde)? Nå, det är inte mycket nytta att fundera över det idag. De val som gjordes gjordes.
Min MS, och till och med den immunbrist jag har idag, är inte någons fel. Risken med Rituximab är inte så stor att det var uppenbart riskfyllt att ge mig det, och jag fick det i enlighet med gällande riktlinjer. Det finns heller ingen rimlig anledning att anta att detta utfall var önskat eller förväntat, eller att det var nonchalans som ligger bakom. Det finns ingen individ jag direkt kan peka på och kritisera (även om ett visst ansvar kan, och ska, utkrävas). Snarare är diagnoserna något som är. Något jag har att förhålla mig till. Det skrämmer mig inte i sig och det är inget som jag är vidare upprörd över.
Men jag ser tydligt hur en lång rad val hos en lång rad enskilda läkare och sjuksköterskor kunnat ge ett helt annat utfall efter det att jag drabbats av immunbrist. Hur ofta de struntat i riktlinjer, hur ofta de vägrat att lyssna på mig likväl som på andra läkare. Hur de sparat in på undersökningar, slarvat, tappat bort remisser och prover. Kort sagt; hur många fel de har begått, och den praktiska negativa effekten på mitt liv.
För det var val, på systemnivå och/eller på individuell nivå. Val som kostat sjukvården och samhället enorma summor helt i onödan. Val som kostat mig enorma summor. Detta är, till skillnad från mina diagnoser, mycket tydligt någons fel, någons ansvar. Ett ansvar som sjukvården är fullständigt ointresserad av att ta.
Det som kanske är allra värst är insikten om hur fruktansvärt vårdslöst jag blivit behandlad, gång på gång. För oaktat resursbrist, organisationsstruktur och andra begräsningar så finns det ingen ursäkt att vara vårdslös eller nonchalant gentemot sina patienter. Och ändå sker det. Rutinmässigt.
Jag ser ingen anledning att finna mig i detta, ingen anledning för er att finna er i detta. Det är därför jag skriver. För innan jag blev sjuk hade jag ingen aning om hur illa det var. Och vi kan inte lösa sjukvårdens systematiska problematik om vi inte först öppnar ögonen och anstränger oss för att se hur det verkligen är.
