Oförmågan hos sjukvården senaste tiden har gett mig anledning att nagelfara mina journaler. Jag undviker i normalfallet att göra det, men när nu tillit bevisligen inte är ett reellt alternativ så har jag inte mycket val.
Sent i tisdags kväll hittar jag, i ett blodprov från 9 november (!), en avvikelse kommenterad från analytikern med krav på vidare utredning, skyndsamt. Jag googlar betydelsen; det kan antingen vara MGUS (ofarligt) eller så är det myelom (cancer i benmärgen). Skillnaden är milsvid.
Nå. Jag har inte cancer. Och jag tänkte berätta hur jag tog reda på det. För kan jag, så kan du.
STEG 1 (onsdag, morgon):
Jag börjar jag dra i mitt nätverk. En hög meriterad läkare jag känner bekräftar min tolkning, och stämmer även av med en kollega som är hematolog, för säkerhets skull.. Hon påpekar att det ska utredas skyndsamt, på grund av att det kan vara cancer. Remiss till hematolog borde ha skickats av hälsocentralen nästföljande dag.
Få av oss vill bråka i onödan, och det är svårt att bråka med sjukvården eftersom de ofta har ett kunskapsövertag. Genom att undersöka saken närmare är det ofta enklare att orka stå på sig (eller tvärtom; backa) samt få en bild av hur allvarlig eller tidskritisk situationen är, vilket också påverkar hanteringen.
STEG 2 (onsdag, förmiddag):
Jag pratar med Stenhamra Hälsocentral som har fokus på att vara grindvakt, ifrågasätta min rätt att titta i min journal och så vidare. Motståndet är hårt, men jag har hematologens ord i ryggen och kunskapsstödet Standardiserat vårdförlopp Myelom, innehållande riktlinjer om utredning vid misstanke om myelom. Jag har alltså svart på vitt att mina värden indikerar att välgrundad misstanke föreligger och att utredning ska startas på grund av dessa värden.
Jag sätter ungefär så mycket press på sjuksköterskan som jag är mäktig och lyckas till slut utverka en tid hos läkaren på torsdag, fast hon suckar och beklagar sig, för inget av detta hade skett om jag bara låtit bli att titta i min journal.
Nej, och det är just det som oroar mig.
För många sjukdomar och tillstånd så finns det kunskapsstöd och riktlinjer till stöd för läkare och annan vårdpersonal. De kan därför vara en bra jämförelsepunkt för den vård man får eller för att få en uppfattning om vad som är rimligt att kräva. (Läkare måste inte alltid följa dessa, och det är inte säkert att de gäller för just ditt fall. Men frångår man dem så bör man som läkare kunna argumentera för varför man gjort det.)
STEG 3 (onsdag, eftermiddag):
Inser att skyndsamt bör räknas från den 9 november, så redan är vi 21 dagar sena. Det är inte skyndsamt i någon rimlig bemärkelse av ordet. Till det är det sant att läkaren har gått med på att träffa mig, men remiss till hematolog har fortfarande inte skrivits. Situationen är därmed inte löst, och inget talar för att mötet med läkaren kommer att leda till det, delvis på grund av mina tidigare erfarenheter med sagda hälsocentral, delvis eftersom sjuksköterskan satt upp sådant motstånd.
Jag stämmer av med nätverket som inte heller är imponerade, och tar hjälp av dem för att ta fram rimliga strategier framåt.
Plan A: Få min neurolog att skicka remiss.
Plan B: Skicka egenremiss till hematologen.
Man kan förvånansvärt ofta skicka en egenremiss. Om primärvården trasslar är det alltid bra att kontrollera den möjligheten.
STEG 4 (onsdag, eftermiddag):
Nu råkade jag vara när S:t Göran av helt andra orsaker, så utan vidare eftertanke tar jag mig diskret in på neurologiska avdelningen, och knackar på dörren till min MS-läkarens kontor. Han öppnar och jag får vara lite påstridig, för han sitter med en patient. Men ändrar attityd när han förstår situationen.
När man är någonstans där man inte formellt sätt borde vara bör man alltid gå med en säkerhet i stegen, som om man hade rätt att vara där och som att man vet var man ska. Det minskar risken att någon ifrågasätter ens närvaro. Likartat bör man aldrig gå med på att bli avfärdad innan man säkerställt att de förstått situationen. Det kan vara så att de fattar ett helt annat beslut när de förstått vad man sagt.
Min neurolog kan dock inte skicka en remiss, för han kan inte se data från min vårdcentral, och mina utdrag är inte tillräckliga för att remissen ska tas på allvar. Han skickar ner mig till akuten med instruktioner. De kan nämligen se mina fulla journaler.
STEG 5 (onsdag, sen eftermiddag):
Går in på akuten och ser till att de nogsamt noterar att jag är skickad av neurologen. 30 minuter senare träffar jag en läkare. Hon tar situationen på allvar, och konstaterar att kvällens bakjour är hematolog (!), så hon tänker lösa detta direkt.
Det är inte ovanligt att man som patient är den som får bära information mellan olika läkare och man kan bara hoppas att de litar på vad man säger. Men när det är möjligt, hänvisa alltid till andra läkare. För läkare har en tendens att lita mer till andra läkare än dig som patient.
STEG 6 (onsdag, kväll):
Hematologen kommer. Hon genomför ett nybesökssamtal med mig, på plats. Det samtal jag fått om jag hade remitteras till hematologen enligt gällande riktlinjer. Framöver tillhör jag alltså hematologen för regelbunden uppföljning, även om hon bedömer att förändring är godartad (och kopplad till min MS). Hon beskriver hur de kommer att kalla mig för utökade prover och kontroller i början på nästa år, samt vad dessa prover kommer att bestå av.
Sensmoral
Det var en omväg, detta med myelom. Jag hade det ju – tack och lov – inte. Men jag vet det för att jag tog en genväg. För att jag valde att applicerade ett antal kraftfulla strategier för att forcera sjukvården. För att jag inte gav mig.
Jag borde inte ha behövt göra något av detta. Jag borde inte behöva ”utnyttja” mina vänner, Jag borde inte behöva applicera tryck för att få mina rättigheter tillgodosedda. Men jag är otroligt glad att jag gjorde det. För till syvende och sist är det jag som får ta konsekvenserna av varje miss som sjukvården gör. Det är aldrig någonsin sjukvården.
Och, viktigast; kan jag göra det, så kan du!
No pasarán!
** Edit to add **
Inte alls så bra
Jag trodde, när jag skrev detta, att det var sant. Det var det inte. Jag vet, i skrivande stund, inte exakt vad som hände. Men jag vet att S:t Göran aldrig riktigt tog tag i det, aldrig genomförde de undersökningar som man sagt att man skulle göra, eller kallade mig.
Det är också ett faktum är att man inte visste att det var MGUS när jag skrev ovanstående. Så jag är oklar över varför hon uttalade sig så säkert, samtidigt som hon planerade att göra undersökningar som jag nu vet ingår i Standardiserat vårdförlopp Myelom (SVF), utan att riktiga starta det. Kanske glömde hon mig? (Syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård.)
Jag vet inte heller hur det kom sig att det plötsligt var en fråga för hematologen vid Huddinge Sjukhus i stället S:t Göran eller vem som skrev remissen dit. (Det går att ta reda på, och en dag kanske jag gör det. Men det är inte idag.) Jag vet dock att flera läkare, oberoende av varandra, noterade att remissen till Huddinge Sjukhus inte hade fått någon respons, och att de påminde Huddinge. Tre gånger tappade de bort den, tappade de bort mig. Utan en förklaring eller en ursäkt.
Jag vet också att när Huddinge sjukhus väl fann den så hamnade jag direkt under Standardiserat vårdförlopp Myelom på grund av välgrundad misstanke om just Myelom.
De tog ett par veckor att utreda och så vitt jag förstår följde de korrekt förlopp när jag väl blev aktuell för det. Det är inte en vidare rolig utredning, men det fastslogs i alla fall att det inte var myleom, utan MGUS (sannolikt kopplat till den immunbrist som skapats av Rituximab). Och det var ju relativt bra.
Mindre bra är att detta fastslogs så sent som november 2024. Två år efter att det skulle ha utretts ”skyndsamt”.
Kommentarer
”Visst går det att armbåga sig fram till den vård som vi redan betalat för, men det är tröttsamt i längden. Min erfarenhet är att specialiserade mottagningar fungerar bra, även om väntetiderna är orimliga, men att vårdcentralerna fungerar som grindvakter för att inte överbelasta systemet. Ofta har man en känsla av att vara till besvär snarare än att de tar hand om en. Vi betalar dyrt genom våra skatter och har rätt att kräva något bättre.
Avvikelser leder inte till annat än att klinikledningen samlas och lägger huvudet på sned. Samma sak med anmälan till IVO som alltid leder till att kliniken får ”viss kritik” för bristande rutiner. Därefter svarar kliniken att man livar bättra sig (enligt lika fantasilösa formuleringar). Sedan ä r det färdigutrett. Den som utsatts för de ”bristfälliga rutinerna” blir lika snopen som besviken.
Enda möjligheten är att väcka åtal för vållande till kroppsskada, framkallande av fara eller vållande till annans död. Det är ofta dyrt och svårt att bevisa något sådant med uppsåt och allt. Det ska till skandalösa saker som Macchiarini för att det ska hända något..
Alla tusentals onödiga dödsfall på äldreboenden och liknande under covid-epidemins inledning orsakades av olagliga bedömningar av lokala ”ansvariga” läkare i ”äldrevården”. Trots alla tusentals vållande till annans död vet jag inte ett enda fall som lett till ansvar för vanvården. Som exempel.
Ansvaret i vården har spätts ut till homeopatisk förtunning. Tanken med det är att ingen ska behöva ta personligt ansvar. Och finns inget personligt ansvar så finns dessvärre inget ansvar alls.” (Läkare)
”Jag blir så trött och så arg på det här. Och nej, kan du kan inte alla. Vi är alla begåvade med olika nervsystem, kommunikativ förmåga, social rutin, självförtroende mm och mycket få människor kan sätta hämningar åt sidan och på det ha en sådan förmåga att se, analysera och tala. Mitt problem under cancern var bland annat det. Jag var livrädd för att inte få den vård jag behövde/ville ha om jag var besvärlig – för är man besvärlig behöver man vara det hela vägen, jag var kognitivt nedsatt (relativt mitt normala, relativt statistisk normalnivå kanske inte så mkt) spottade inte ur mig responsen eller rätt fakta med vändande post, jag saknade förmåga att vare sig representera mig eller tro på mina slutsatser och grymt nog tror jag att jag då var mer som folk är mest än du är.”
”Fy vad ledsen jag blir av det här (och tidigare inlägg i samma ämne). Som vårdcentralsläkare har jag så svårt att förstå hur man kan låta det bli såhär. Det känns helt overkligt. Samtidigt ser jag sådant här hända och jag hör folks berättelser. Jag beundrar dig och din styrka enormt mycket samtidigt som jag blir så ledsen över allt du behövt gå igenom.”
”Exakt så. Och är man inte tillräckligt påläst eller påstridig – är man för snäll och tror att man måste följa givna instruktioner som VC eller vården säger..då kan man hamna i väldigt obehagliga situationer.”
”Har tyvärr liknande erfarenheter från vården, det där om att man måste vara frisk för att vara sjuk stämmer verkligen! Har kämpat mig sönder och samman ett flertal tillfällen, fått rätt till sist men det har kostat mig hälsan…
”Tyvärr fungerar inte sjukvården som den borde. Hade min man kallats på efterkontroll efter att han tog bort sin första malignt melanom för 25 år sen, så hade han nog levt idag. Men cancern fick härja fritt i 20 år och han trodde allt var frid och fröjd. Bra att du orkar och kan stå på dig! Det borde inte behövas.”
”Jag har en vän i en liknande situation. eftersom du lagt detta inlägg offentligt så tar jag mig friheten att kopiera texten med ditt ”tillvägagångssätt” och visa för honom just för att ge mod.”
