Efter ett år av inadekvat sjukvård, bråkande och tillgodogörande av allt för mycket medicinsk kunskap jag egentligen inte vill ha, befinner jag mig sedan tjugotvå dagar på Danderyds sjukhus. Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du läsa hela historien.
I läkartidningen finns det en fallbeskrivning Urogenital Ureaplasma gav invasiv infektion hos immunsupprimerad. där patienten hade likartad bakgrund och problematik som jag.
Det vill säga att hen blivit blivit behandlad med Rituximab för MS och efterföljande frånvaro av B-celler. Därefter exponerats för vanligt förekommande ureaplasma-bakterier, vilka skapat abscesser i buken så allvarligt att det krävt operation och så vidare.
Jag tyckte att mina läkare borde läsa den och konsultera de ansvariga läkarna i det fallet. För varje detalj står naturligtvis inte i en fallbeskrivning, och vem vet, kanske har de värdefull information som kan stödja mina läkare i sin behandling av mig?
Det tyckte inte mina läkare. I alla fall skulle de inte konsultera någon. Inte dessa läkare och inte heller min neurolog. Det verkar onekligen svårt för vissa att erkänna att de inte vet allt, och/eller förstå värdet av data.
Nåväl, jag har inga problem med det och hörde av mig direkt till dem. Nu ser det därför ut som att forskarna på KI, som har ett projekt i frågan, vill titta närmare även på mig. Jag är väldigt nöjd med att jag kanske kan få hjälpa andra patienter likväl som att kanske hjälpa hela skattekollektivet att slippa sådana här dumheter framgent.
Jag böjar för övrigt landa i att jag förmodligen inte att kommer att ta Rituximab igen. För cost-benefit-analysen går helt klar inte ihop. Inte när jag aldrig varit vidare sjuk i min MS och samtidigt inte kan lita på att jag får adekvat vård.
Alla sjukdagar jag någonsin haft relaterat till MS är på grund av dessa infektioner, inte en enda till min MS som sådan. Så det är inte alls så dramatiskt att sluta med bromsmedicinen som det kanske låter.
Ps. Jag är inte så frisk som jag ser ut. (Smink is the shit!) Men jag har goda förhoppningar om att bli utskriven i morgon.
