Efter ett år av inadekvat sjukvård, bråkande och tillgodogörande av allt för mycket medicinsk kunskap jag egentligen inte vill ha, befinner jag mig sedan arton dagar på Danderyds sjukhus. Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du läsa hela historien.
Maken skriver i en offentlig post:
Uppdatering gällande Hanna-Karin!
Så vi trodde att hon skulle få åka hem idag. Men tyvärr blev beskedet minst en vecka till.
Tydligen har den där cystan, som egentligen inte är en cysta utan en abscess, som de redan tömt två gånger, nu vuxit och måste tömmas för tredje gången. Även om hon börjar få relativt lågt CRP 36 (från 61) så är hennes LPK fortfarande högt och har stigit till 14,5 (från 12,2). Läkarna räknar med att det kommer stiga ytterligare under dagen. Så nu är hon tillbaka på intravenös antibiotika igen och nya undersökningar och nya behandlingar.
Hon är minst sagt nedstämd med detta nya besked och behöver en del uppmuntran från vänner. Så för att hålla modet uppe tänker jag att ni som kan får gärna höra av er till mig så vi kan planera in lite besök hos henne. Jag har tyvärr inte möjligheten att vara där varje dag, utan vi kör videosamtal med barnen varje dag och jag försöker komma så ofta jag kan med kläder, mat och snacks. Så om du känner att du kan ta en tur till Danderyd i veckan säg bara till, så det inte blir för många besökare samtidigt.
Med vänlig hälsning
Familjen Grensman
Tvära kast på gott och ont
Det är långt ifrån enda gången som detta skett. De minskar ner på antibiotikan och jag tror att jag är på väg att bli bättre, att jag skulle få åka hem. Men så fort de minskar ner, så blir infektionen strakare igen och de tvingas åter öka mängden. Ibland till mer än vad den var innan sänkningen.
Delvis beror förändringarna på att avledningen är organiserad så att läkarna roterar, vilket konkret innebär att jag har olika ansvariga läkare varje dag. Fördelen är naturligtvis att det ger mig tillgång till de bästa av dem och inte bara de mediokra, och också att det fanns många läkare som är insatta i och synar mitt fall. Nackdelen är dessa tvära kast i min vård, då olika läkare har olika uppfattningar om vad som är bäst väg framåt, hur allvarlig situationen är och så vidare.
Vissa läkare är väldigt snabba på att dra ned, medan andra hellre vill försäkra sig om att det verkligen har vänt innan de börjar fundera på att minska ned. Så ena dagen ska jag ha mer antibiotika, nästa mindre. Ena dagen är det oviktigt att ta ut spiralen för att kunna odla från den, andra dagen är det synnerligen viktigt. Ena dagen är det livsfarligt att inte dränera cystan, andra dagen är det onödigt. Ena dagen förbjuds jag att vara i korridorerna för att det är för farligt för mig, nästa dag blir jag utskälld (sic!) för att jag tror att det är farligt.
Dessa tvära kast fram och tillbaka är ofta inte motiverade av nya data, utan av att jag just den dagen har en läkare som gjorde en annan bedömning än vad man tidigare har gjort.
Sedan en tid vet jag redan innan ronden att idag är läkare X ansvarig, så idag kommer man att dra ned på min antibiotika, för läkare X anser inte att mina infektioner är vidare allvarliga och den antibiotika jag får är fullständigt överdriven. Dessa dagar vet jag i förväg och skräms av tanken (nästan vetskapen) att jag kommer att bli sämre igen (utan att kunna göra något åt det), samtidigt som jag inte kan hjälpa att hoppas att han ändå skulle ha rätt. Och när antibiotikan minskas (som jag vet att den ska göra), så kan jag bara hoppas att jag inte blir allt för sjuk innan det är någon av de andra som är ansvariga för mig, för de tar infektionen på allvar.
Det är synnerligen påfrestande att allting hela tiden förändras, utan att jag egentligen får några medicinska argument till varför. För även om de förklarar så får jag aldrig hela förklaringen till varför till exempel den LPK som ansågs vara alldeles för hög igår, och som nu höjts, plötsligt anses låg nog för att åka hem.
Jag förstår naturligtvis, och de hörs också på hur de talar, att de inte självklart har respekt för de andra läkarna och deras bedömning. Och det kan jag förstå, när de landar i olika slutsatser, och de i grund och botten inte verkar ha en form för att skapa samsyn. Men det gör det mycket svårt för mig att känna någon form av trygghet och tillit i situationen.
Det farliga snålandet med antibiotika
Att snåla med antibiotika är ett återkommande tema inom vården. I många fall är det helt korrekt. Naturligtvis ska antibiotika inte föreskrivas om det inte har förutsättningar att fungera från början (som vid virusinfektioner) eller om patienter har alla förutsättningar att bli frisk på egen hand på ungefär samma tid.
Samtidigt är argumenten lång svagare när det kommer till riktlinjerna för föreskrivning som syftar till att göra kurerna så korta som det vara går. För tittar vi på biverkningar och negativa effekter för patienten är skillnaden mellan en kur på fem dagar och sju dagar försumbar. Ändå väljer man vanligen att ge fem dagar.
Problemet är att många människor av olika skäl, inte svara så bra som man hade önskat på de korta kurerna. Då blir effekten antingen att det tar onödigt lång tid att blir frisk (eftersom man behöver ta ytterligare en kur en tid senare), eller att resistenta bakterier skapas. För det är just när alla bakterier inte dör som det är en risk. Och detta kan bara ske på två olika vis; att patienten inte tar all den förskrivna antibiotikan eller att det, som sagt, inte var tillräckligt mycket.
I mitt specifika fall så vet man jag inte hade några B-celler, man vet att jag inte kan bilda egna antikroppar och man vet att jag har svarat synnerligen dåligt på antibiotika under lång tid, att jag vanligtvis behöver långt mer än standardiserad omfattning och mängd.
Ändå glöms detta på något vis bort hyfsat regelmässigt. Gång på gång är det läkare som faller tillbaka in i tänket att behandla mig enligt standard, så jag, återigen, får påminna om att jag är långt ifrån standard. Det är lika obehagligt varje gång det ser. För hur trygg är jag när de glömmer detta? Eller när de inte accepterar det som sant.
Jag har nu försökt diskutera relationen mellan mina infektioner och min avsaknad av B-celler i 18 dagar. Fortfarande är ingen intresserad eller ser det som relevant. Jag förstår inte riktigt varför; men kanske är det förklaringen till att de glömmer bort att jag inte är standard? För att de tycker att jag är standard?
Jag är dock övertygad om att det är relevant på nivån att det bör påverka min behandling, och har jag fel, skulle jag gärna vilja bli övertygad om att jag har fel. Inte bara bortviftad.
