Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården. För närvarande har jag precis genomgått en mykoplasmainfektion, vars hanterande kantats med sedvanlig nonchalans och okunnighet.  

”Nej, nej. Du hade visst inte dött av sepsis, du hade långsamt kvävts till döds”.

Han ritade en pedagogisk bild över skillnaden mellan mycoplasma pneumonie (vilket jag hade) och pneumococcal pneumonie (lunginflammation skapad av pneumokocker), medan han förklarade varför.

Han tillade att det är helt osannolikt att jag dött, eftersom det tar så pass långt tid, samt att just andningssvårigheter är något som sjukvården är bra på att uppmärksamma.

”Han” är alltså ”min” infektionsläkare på Danderyds sjukhus som jag träffade igår.

Jag kan tycka att det hade varit trevligt om läkarna på infektionsavdelningen på S:t Göran upplyst mig om det här när jag uttalade oro för just sepsis.

Gissningsvis så visste de inte, för vilken annan rimlig förklaring kan finns till att de inte lugnade mig med att säga just det?

För besluten kring min vård skedde med stöd av infektionsläkare på andra enheter, så generellt kunde de läkare jag träffade inte argumentera för deras beslut. Bara upprepa dem.

Samtidigt är det inte mer komplicerat än att jag hade kunnat komma på det själv. För jag noterade att alla sorters lunginflammation inte är samma, men jag missade att undersöka vad det konkret innebar. Till mitt försvar får dock sägas att jag de facto var väldigt sjuk.

(Man skulle till det kunna argumentera för att jag inte borde behöva ta reda på sådant här alls, men för närvarande är det inte så sjukvården fungerar.  Ibland får man anpassa sig efter verkligheten, hur orättvist och fel det än kan vara. För det är onekligen en klen tröst att det var någon annans fel, slutar det riktigt illa, utan att jag gjort vad jag kan för att förhindra det.) 

Risken framåt är andra läkare

Det han däremot bedömde som sannolikt, och som är en oro framåt, är att jag löper stor risk att få för lite antibiotika och under för kort tid vid nästa bakteriella infektion.

För givet hur mitt immunförsvar (inte) fungerar, så kan det inte lära sig av tidigare infektioner och inte heller hjälpa till, därför behövs utökade kurer som standard.

Så han var inte överdrivet imponerad av de infektionsläkare som envetet hävdade att 7 dagar var mer än adekvat för mig.

(Som det ser ut nu, så kommer jag att ha stått på antibiotika i 21 dagar när vi avslutar. Det är en viss skillnad. Det är möjligen aningens mer än jag de facto behöver, men i mitt fall är det viktigt att arbeta med marginaler.)

Och där i ligger problemet. För detta faktum framkommer i min journal, och jag kunde till det redogöra för de medicinska skälen för vikten med utökad kur i mitt fall. Vilket alltså inte hjälpte.

Om de konsulterade infektionsläkarna inte nåddes av informationen, inte förstod den eller inte höll med, ska jag låta vara osagt. Men de läkare som var ansvariga för mig kunde inte argumentera kring det beslutet heller, utan bara försöka lugna mig med att behandlingen var helt adekvat, för det hade infektionsläkarna sagt.

Det var inte det minsta lugnande.

När läkare inte argumenterar för sina val

För det är naturligtvis just de medicinskt underbyggda förklaringarna som visar mig att de förstår situationen, att de har adekvat kompetens, och att jag kan lita till sagda kompetens.

Jag hyser nämligen inga illusioner om att jag alltid har rätt, jag är väl medveten om att jag saknar medicinsk utbildning. Därmed är det fullständigt givet att jag har fel ibland, helt eller delvis. Men utan förklaringen är det orimligt att byta den egna förståelsen för situationen mot någon annans. Läkare eller inte. Speciellt inte när jag så ofta haft mer rätt än läkaren framför mig.

Personligen så hade jag som läkare säkerställt att jag förstått hur den läkare jag konsulterat resonerar, både för att kunna möta patienten vettigt, och för egen kompetensutveckling.

Men det är klart, i det här fallet hade de bevisligen fel, och det är svårt att argumentera för sin sak när man har fel.

Så jag är väldigt tacksam för att jag propsade på att ”min” läkare skulle konsulteras, att de gick med på att försöka nå honom, samt att han var tillgänglig.

Och naturligtvis, att jag har honom.

Han sa mycket mer, bl.a. att det är utmärkt att jag blev så sjuk. För att orsaken till att jag blev så mycket sjukare den här gången än i våras beror sannolikt (om än ej säkert) just på att jag får IVIG nu. Och att det ledde till att mitt immunförsvar reagerade långt mer adekvat på bakterierna.

(Eller snarare; att de antikroppar jag lånat av blodgivare reagerade adekvat, Tack, tack, tack!)

Vad jag verkligen är rädd för

Jag var rätt skärrad efter besöket, då det äntligen fick mig att känna mig trygg. Så jag bad sköterskan som tog prover om ursäkt för att jag var så uppe i varv.

Hon bara log och sa att det klart att jag reagerar kraftigt då det är skrämmande att vara sjuk.

Men som jag sa till henne. Jag är inte rädd för att jag har immunbrist, det är något som är och som jag har att förhålla mig till. Och med rätt vård, i rätt tid, ska jag kunna leva normalt.

Det jag är rädd för är alla arroganta, nonchalanta och ibland även illvilliga, läkare, som håller frågan om min livskvalitet, och i värsta fall; mitt liv, i sina händer.

För en sjukvård som är så dysfunktionell att ingen ens är ansvarig för min immunbrist. (Och de med rätt kompetens har hitintills vägrat att ens ta emot mig för ett besök.)

Kort sagt; jag är rädd för vår ”sjukvård i världsklass”. På goda grunder.

The post Vad jag är rädd för appeared first on Subversivt.

En gång i tiden så hade jag allmän tillit till sjukvården. Inte överdrivet mycket, men lite så där lagom som jag skulle tro att de flesta har. Jag gick till läkaren, litade på deras bedömningar, tog den medicin som de föreskrev och så var de inte mer med det. Det var en mycket trevligare tid.

Sedan hamnade jag plötsligt i en situation där jag behövde öppna ögon och se mig omkring, vad är det som händer egentligen? Så jag började se, och ju mer jag tittade och ju mer jag lärde mig, desto fler fel och brister såg jag.  Inte nödvändigtvis de allra största och komplexa, men tillräckligt för att förfäras. Tillräckligt för att inse att om jag inte tar ett personligt ansvar för min vård så kan nästan vad som helst hända.

För nu, så här i efterhand, så vet jag att orsaken till att jag inte såg några brister, var för att jag inte tittade.

För vet man inte vad som är rätt, hur kan man då veta vad som är fel? Och hur kan man då rimligen veta när den vård man får inte är adekvat?

Utan referenspunkter finns inga fel

Du tänker säkert att alla urinprov du lämnat är tagna på rätt vis, och att de odlingssvar du fått är rättvisande? I alla fall så förutsatte jag att det var så fram till 2024.

Innan 2024 så visste inte jag hur man ska ta ett urinprov för att för att minska risken för falska negativa (t.ex. helst fyra timmar i blåsan, sex för immunsupprimerade). Jag visste inte att pågående antibiotikakur kunde medföra att man inte lyckades påvisa bakterier fast det finns där. Jag visste inte heller att de, när man lämnar provet, kan indikera hur länge urinen varit i blåsan, om patienten äter antibiotika eller att odlingen behöver utökas på grund av att patienten är immunsupprimerad.

Mycket av informationen finns på 1177 och liknande ställen, men varför skulle jag läsa där, när jag fått instruktioner direkt av vårdpersonal? Varför skulle jag misstro dem?

Efter 2024 vet jag att nästan inga urinprov jag någonsin lämnat är tagna på rätt vis, och att risken för felaktiga negativa resultat är stort.

Jag vet också att om jag vill att riktlinjerna för att ta urinprov ska följas så måste jag själv begära det, vilket innefattar allt från att få lämna morgonurin överhuvudtaget, till att notera avvikelser till att förhålla oss till det faktum att jag äter antibiotika. Jag vet också att det är långt ifrån säkert att de kommer att tillmötesgå mig, helt oaktat vad riktlinjerna för urinprov säger.

Kort sagt: Först när jag lärde mig hur urinprov ska tas, kunde jag se hur systematiskt vården brast. Först när jag förstod vikten av korrekt tagna urinprov, fanns det anledning för mig att engagera mig i frågan.

Men felen fanns – finns –  där hela tiden.  Jag såg dem bara inte.

Det var inte otur

Hösten 2025 fick jag (återigen) mykoplasma. Jag skrev om processen från sjukdom till vård under rubrikerna Tillitsproblem och Är det någon där?  När jag postade texterna fick jag återigen kommentarer om vilken otur jag haft.

ur Tillitsproblem: ”För en tre veckor sedan fick jag någon sorts luftrörsinfektion som inte riktigt vill släppa. Det finns en plan för hur jag ska gå tillväga när jag får en infektion som oroar mig, och det står uttryckligen i journalen att mina infektioner ska hanteras skyndsamt. […] jag kontaktade Centrum för neurologi via appen. Jag berättade att jag hade en infektion sedan tre veckor och undrade om de kunde lägga till infektionsprover till det allmänna blodprov jag ändå skulle ta i dagarna, […] Jag fick svaret att den remiss som låg hos provtagningslaboratoriet redan innehöll allmänna infektionsprover. […]

Jag tog mitt blodprov, och svaret kom i morse. Jag har bevisligen en infektion. Det går naturligtvis inte att säga vilken. Men kombinationen av svar får mig att luta åt en bakteriell infektion, gissningsvis mykoplasma. Detta stämmer även med det faktum att det verkar vara en infektion mitt immunförsvar inte kan hantera på egen hand och med det faktum att mitt CRP fortfarande är lågt. […]

Några timmar senare kom en kallelse för ett telefonmöte med min läkare. […] Jag var kallad till den 7 oktober, det vill säga om 19 dagar. Jag läste flera gånger. Menade de verkligen att jag skulle gå med infektionen ytterligare tre veckor innan jag ens fick tala med min läkare? Utan att det ens vet vad det är för infektion?” 

Senare ringde en sköterska upp mig:

Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet. 

Primärvårdens stolthet över bristande provtagning

Detta hade lett till att infektionen blivit mycket värre (och mer svårbehandlad) och jag än sjukare. Men det vet jag som sagt inte. Och som immunsupprimerad är symtomen inte alls så uttalade som någon med ett fungerande immunsystem.

Så jag blir sjukare, för mitt immunförsvar kan inte hantera de mykoplasma-bakterier jag har. (Men jag vet alltså inte att det är vad jag har, och inte heller vet jag att just de specifikt är farliga för mig.)

Låt oss anta att jag går till vårdcentralen för att jag känner att jag inte blir frisk. Då är sannolikheten hög att de förutsätter att det är virus snarare än bakteriellt, utan att faktiskt kontrollera vilket det är.

(De sätter nämligen ära i – får till och med priser – om de tar så få prover som möjligt.)

Då hade jag blivit hemskickad med ett recept på Mollypekt och order om att dricka C-vitamin. (Detta har hänt mig i verkligheten, senast våren 2025. Trots allt som står i journalen.) 

Utan min kunskap hade jag naturligtvis accepterat den bedömningen, varit tacksam för hostmedicinen och generellt känt mig väl behandlad.

Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet.

Om vårdcentralen faktiskt agerar

Säg i stället att jag går till vårdcentralen och de faktiskt väljer att ta prover. De ser att det är mykoplasma och noterar avvikelser när de lyssnar på mina lungor. Läkaren förklarar att jag för all del har en mykoplasmainfektion, men att jag inte har feber, och därför visst inte är så farligt sjuk som jag kanske uppfattar det. De flesta klarar mykoplasma utan antibiotika, så han vill avvakta. Sannolikt kommer jag att bli bättre snart.

En bedömning jag accepterat utan att gnälla. Kanske lite irriterad över sakernas tillstånd. Men samtidigt vill jag naturligtvis inte ha antibiotika i onödan. Och varför skulle jag ifrågasätta den bedömningen? På vilken grund? Det är onekligen sant för många (bara inte för mig).

(Detta har hänt mig i verkligheten, ungefär femtio gånger eller så i olika varianter. Även långt efter att läkare tydligt och gång på gång tydligt skrivit in i journalen att jag har immunbrist, svarar mycket dåligt på antibiotika och som standard behöver utökad kur. Det hjälper inte ett dugg.)

Jag hade alltså uppfattat det som att jag fått adekvat vård, utan att förstå att så inte är fallet. 

Vi tänker oss samma scenarion, men här gör läkaren bedömningen att jag behöver antibiotika. Han skriver ut en standardkur.

The post Om vådan av att titta – eller historien om hur jag gjorde mig själv olycklig appeared first on Subversivt.

Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare jag granskar den. 

För närvarande befinner jag mig sedan tre dagar på Capio S: Görans sjukhus. Närmare bestämt på avdelning 44 som bland annat vårdar patienter med infektion. Detta är inte helt orimligt då jag händelsevis har mycoplasma pneumoniae. Det vill säga att jag har lunginflammation skapad av mykoplasma.

Vad jag uppfattar som lite mer orimligt är att de inte verkar ha några specialistläkare inom infektion som arbetar på avdelningen, utan den sortens frågor kontaktar de infektionsspecialister på andra sjukhus och enheter för att få hjälp med. För det är onekligen en märklig situation när läkarna ansvarig för mig vård måste lita till specialister som jag som patient aldrig får tala med, och där information med nödvändighet måste försvinna på vägen.

Jag har ett CRP på över 100 trots två dagars peroral antibiotika. (Detta kan jämföras med när jag hade mykoplasma våren 2025 och det aldrig översteg 18.) Jag upplever heller inte direkt någon förbättring.

Jag har talat med flera personer inom sjukvården (både på och utanför avdelningen) som alla uttrycker att det är märkligt att man inte satt in intravenös antibiotika.  Alla utom mina läkare här, naturligtvis. Och det blir knepigt att diskutera saken när de blott upprepar vad en infektionsspecialist sagt, utan att ha egna argument eller kunna (vilja?) förklara för mig hur man resonerar.

När specialisterna har fel

Extra knepigt blir det när infektionsspecialisten har fel. Det faktum att många är förvånade över att jag inte får intravenös antibiotika, medför inte att att jag självklart borde få det. Det är blott en indikation på att det bör övervägas med seriositet. Men vad som är sant, bortom skuggan av varje tvivel, är att den kur som ”infektionsspecialisterna” föreskrivit mig inte är tillräcklig.

De har förskrivit 200 mg x 3 dagar och sedan 100 mg x 4 dagar (dvs 7 dagar totalt). Det hade sannolikt varit en fullständigt adekvat förskrivning om jag varit en frisk person i övrigt, med fungerande immunförsvar som engagerar sig mot mykoplasma-pakterier och jag hade ett rimligt bra svar på antibiotika generellt.

Men nu förhåller det sig händelsevis inte så. (Vilket övrigt är orsaken till att jag behövde flera kurer på flera veckor vardera förra gången som jag hade mykoplasma, trots att jag inte var i närheten av lika sjuk då som jag är nu.)

Lyssnar läkarna? Icke. De bara upprepar mantrat: ”Dosen är adekvat för det har infektionsläkaren sagt”.

Och de har inte helt fel, en dos om 200 mg/dag är fullt tillräckligt, av den enkla anledning att att tarmen inte kan ta upp mer, så högre doser än så ger inte bättre effekt. Men att sänka den efter ett par dagar och dessutom ha så kort kur är vansinne. I alla fall om man har ett intresse av att jag ska överleva. Vilket i alla fall jag har.

Att ta saken i egna händer

Jag har som sagt ett CRP runt 100 och är så fruktansvärt trött. Jag önskar att jag kunde få sova och vila i att de tog ansvar. Men tyvärr låter det sig icke göras, helt uppenbart. Så i stället behöver jag behöver (igen) lära mig saker jag inte vill kunna i förberedelse inför morgondagen, så att jag kan argumentera rimligt väl, så att jag kanske får adekvat medicin, så att jag inte blir så där hemskt sjuk, eller värre.

Jag kom, rätt eller fel, fram till följande: Intravenös behandling i första hand, justeringen av kuren till 200 mg/dag x 10 dagar, möjligen längre, men inte kortare. Men jag valde att enbart fokusera på intravenösa först, av strategiska skäl. (Om intravenöst är det mest rimliga, så vill jag inte ge dem en utväg i att ”bara” höja dosen.)

Jag sammanställde det jag ville framföra i dokument, och någon hjälpte mig att skriva ut det så att det kunde bli en del av ronden. Som patient får du ju egentligen inte ha synpunkter, bara lyssna snällt till resultatet i efterhand. Och givet hur sjuk jag är, är jag rätt nöjd med att ha kommit på det. Och skrivit dokumentet överhuvudtaget.

Någon sa att läkarna kommer att hata det jag skrivit. Det är förmodligen sant. Men vill de ha respekt för sin kompetens så behöver de uppvisa just kompetens. Så det är strängt taget inte mitt fel.

** EDIT TO ADD ** 
Jag fick inte någon intravenös antibiotika och inte heller en notering i journalen. Delvis för att mitt CRP sjunkit ytterligare, vilket minskade behovet av intravenös administration. Men när min riktiga infektionsläkare tog över bollen så ändrade han min förskrivning från 200 mg x 3 dagar +  100 mg x 4 dagar (7 dagar), till 200 mg x 14 dagar.

Jag påstår naturligtvis inte att min läkare är bättre än deras läkare, ty alla läkare är lika mycket värda, jämlika, kompetenta osv. Jag påstår bara att att min läkare är lite mer jämlik än alla andra.

(Själv är jag tydligen skickligare än vissa infektionsläkare, vilket är mycket tillfredställande och hemskt skrämmande.)
** **

Vad jag skrev till läkarna:

Jag vill att följande beaktas av ansvarig läkare

Jag har nu erhållit 200 mg doxycyklin dagligen under 48 timmar utan någon kliniskt märkbar förbättring, bortsett från en marginell sänkning av CRP.

Det är ett välkänt faktum att jag saknar B-celler och därmed helt saknar antikroppssvar. Doxycyklin är en bakteriostatisk substans, vars effekt normalt förutsätter ett fungerande immunsystem för att eliminera infektionen. Utöver detta är min immunförmåga generellt komprometterad, vilket visats av de upprepade infektioner jag genomgått de senaste åren, där en återkommande faktor varit bristfälligt svar på tidigare antibiotikakurer.

Infektionen är nu dessutom objektivt mer avancerad än vid tidigare episod, med CRP nära 100 och verifierade lunginfiltrat. Detta CRP-värde är i den övre delen av vad som typiskt ses vid mykoplasmapneumoni, som oftast uppvisar betydligt lägre nivåer, vilket ytterligare talar för en mer uttalad infektion eller ineffektiv behandling. Peroral behandling innebär därtill osäkerhet vad gäller absorption och serumkoncentration, vilket gör behandlingen mindre tillförlitlig i en situation där marginalerna är små.

Enligt etablerad praxis är intravenös antibiotikaterapi det säkrare förstahandsalternativet vid pneumoni hos immunsupprimerade patienter, inte minst för att uppnå förutsägbara terapeutiska nivåer och minska risken för behandlingssvikt.

Jag begär därför i första hand att behandlingen omedelbart eskaleras till intravenös antibiotika, i syfte att minimera risken för terapisvikt och reducera mortalitetsrisk.

I andra hand, om ni trots dessa omständigheter väljer att kvarstå vid peroral behandling, vill jag att detta beslut tydligt dokumenteras i min journal tillsammans med en medicinsk motivering.

Not. Vanligen när jag skriver en sammanfattning till en läkare eller liknande granskas det av någon med adekvat kompetens för att säkerställa att jag inte missförstått något. Detta har inte genomgått en sådan granskning. Personal på avdelningen har verifierat i efterhand men jag är inte trygg med det. Notera alltså att den kan finnas detaljer som inte stämmer ut ett medicinskt perspektiv.  

The post DAG 3. AVD 44. StG: Déja vu appeared first on Subversivt.

Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare jag granskar den. 

Det finns få saker som är så frustrerande som grindvakterna i sjukvården. Jag säger inte att jag inte förstår behovet av att screena, att gå igenom inkommande kommunikation och prioritera, men det faktum att det är svårt för mig att komma fram, när det verkligen behövs, är smått oroande. Insikten bor i mitt bakhuvud.

För de kan naturligtvis ha varje intention att hjälpa, men vad hjälper det om jag inte når dem som kan och vill?

Hur mycket tid har jag?

Det är fullständigt omöjligt för mig att kvantifiera över hur brådskande det är, vilken väg som är den bästa, hur mycket jag ska kämpa.

Å enda sidan vet jag andra som i min situation dött av influensa och lunginflammation, själv har jag nästan dött av ureaplasma en bakterie så vanlig att de flesta har eller har haft den utan att märka av den.

Å andra sidan vill jag inte vara orimlig, jag vill inte tränga mig före relativt dem som behöver vård mer, inte ta till brösttoner när det inte är absolut nödvändigt. Men jag vet inte. Jag vet aldrig. Jag står alltid ensam i de här besluten. Det finns ingen att fråga. Och när jag frågar, så vet jag att svaren jag får, inte självklart går att lita på. Det är sedan gammalt.

Sent på onsdagskvällen skickar jag därför meddelande till både Centrum för neurologi och till infektionsspecialisterna på Danderyds sjukhus, de enheter som har huvudansvar för mig. Egentligen ska det räcka med ena, men något säger mig att jag bör gardera mig.

Till infektion skickar jag en kliniskt ren sammanfattning av mitt tillstånd och ber om hjälp.

Till Centrum för neurologi påpekar jag rent krasst det orimliga i deras senaste svar; att jag ska vänta i 19 dagar med en oidentifierad infektion som bara blir värre. Jag påminner också – i klartext – att senast de trasslade så här så dog jag nästan och att det vore rimligt att föröka undvika att det upprepas. Jag ber slutligen att få veta värdet på mina B-celler, för jag vet fortfarande inte det, eller om min läkare ens känner till att jag har en infektion.

Båda mottagningarna varnar i respektive applikation att det kan ta flera dagar att få svar. Jag vet det, men det enda alternativet till det som erbjuds är akuten, vilken jag helst inte ska besöka på grund av risken att utsätta mig för smitta. Och så sjuk är jag inte. Tror jag.

Det är nu torsdag den 18 september

08.46 Jag ringer Centrum för neurologi. Dagens telefontider för rådgivning är alla uppbokade. Den inspelade rösten låter meddela att jag får ringa en annan dag om jag vill tala med dem.

11.08 En sjuksköterska från Danderyds sjukhus ringer. Hon är varm, trevlig och verkar genuint vilja hjälpa mig. Men hur? Läkarna ansvariga för mig är inte på plats. Ringa 1177 är ingen vidare strategi, för de kan mindre om min sorts situation än vad hon kan. Akuten är en avgjort dålig plats för mig, speciellt som det kanske inte är allvarligare än en vanlig förkylning. Hon föreslår Centrum för neurologi eftersom de också är ansvariga för mig, men jag kan, som sagt, inte få kontakt med dem idag (av oklar anledning vill hon inte kontakta dem direkt heller).

Hon beslutar sig för att försöka få tag på läkarna och lovar att återkomma till mig under dagen.

12.37 En sjuksköterska från Centrum för neurologi ringer. Hon säger att hon fick intrycket att jag gärna ville ha ett samtal snarare än ett meddelande. (Kan möjligen bero på att jag drog upp min nära-döden-upplevelse. Men hon har onekligen rätt. Jag får trycka tillbaka ett skratt av det absurda i situationen.) Hon berättar att hon talat med min läkare och att IVIG är inbokat i början på nästa vecka. Men de är inte minsta oroliga för mig nu. För mitt CRP är normalt (3). Eller var, i tisdags.

Att mitt LPK var förhöjt då (10,5), likväl som de neutrofila granulocyterna (7,9) då viftas undan, trots att det är en indikation på att jag har en bakteriell infektion. Att jag är avgjort sämre nu än i tisdags viftas också undan, allt löser sig med IVIG, kvittrar hon.

(Här bör kanske nämnas att IVIG stöttar upp immunförsvaret med andra människors antikroppar då man inte kan bilda egna. Det gör alltså att mitt immunförsvar blir lite mer likt vanliga människors. Men de är inte medicin som botar bakteriella infektioner. För det behövs antibiotika, precis som ”vanliga” människor kan behöva det.

När jag hade mykoplasma i våras behövde jag fyra utökade antibiotikakurer och IVIG, exempelvis. Fast då visste man å andra sidan inte att jag hade sekundär immunbrist. Sannolikt hade det inte behövts fyra kurer om man vetat det från början. Å andra sidan var mitt LPK lägre då, än vad de är nu. Eller var i tisdags i alla fall. Ingen vet vad det är nu.) 

”Infektionen du har är inte farlig, du behöver inte vara orolig”

Nå. Sköterskan är mycket förstående. Det är naturligt och rimligt att jag är orolig givet allt som har hänt tidigare, men det finns ingen anledning för mig att vara orolig nu. Flera gånger understryker hon att jag inte behöver vara orolig. Infektionen jag har är inte farlig.

Jag är trött. Febern får huden att brinna. Hostan att vika mig dubbel. Och tänk om hon har rätt? Medan jag fuskar mig fram som autodidakt med fläckvisa kunskaper, har de medicinska utbildningar och klinisk erfarenhet, det går inte att komma ifrån. Och sant är att det inte måste vara något farligt bara för att det känns farligt.

Min inre röst protesterar; om hon har rätt, varför blir jag då bara sämre? Varför påvisar mina blodprover infektion? Varför vill de inte veta vilken infektion det är? Varför tror de att IVIG ensamt ska fungera? Varför har de inte argument nog att övertyga mig om att de har rätt?

Men jag orkar inte inte lyssna till den, orkar inte försöka reda ut det, orkar inte tjafsa mer. (Och vi ska inte glömma att jag befinner mig i beroendeställning. För mycket bråkande, och de kan vägra att göra något alls.)  Jag låter mig nöja mig med att jag i alla fall fått en tid för IVIG.

”Oj, ingen har tänkt på det”

15.33 Sjuksköterskan från DS ringer igen. Infektionsläkaren vill träffa mig, tid är inbokad, men tyvärr först om en fjorton dagar. Jag tackar, men frågar också om vi inte bör ta reda på vilken infektion det är? Givet att det finns ett par tre stycken som jag verkligen inte bör få, bör vi om inte annat utesluta dem, kan jag tycka. Fjorton dagar är lång tid när man redan varit sjuk i tre veckor och bara blir sjukare.

Hon accepterar resonemanget. Hon ska tala med läkarna igen och återkomma.

Ingen har tänk på det. Ingen har tänkt på att man borde ta reda på vilken infektion patienten med immunbrist har, trots att det är avgörande för hur allvarlig situationen är. Ingen har tänk på det, utom patienten.

Och det är inte patienten som får bestämma vilka prover som ska tas. Patienten får bara ta konsekvenserna av beslut som andra fattar.

Det är nu fredagen den 19 september

09.17 Sjuksköterskan från DS ringer som utlovat.  Hon har talat med infektionsläkaren igen, han håller med om mitt resonemang. Han vill nu att jag tar både allmänna infektionsprover (CRP, LPK osv) och specifika prover för vanliga luftrörsinfektioner (covid, RS-virus, mykoplasma, influensa osv.)

Maken får avbryta arbetet och ta mig till närmaste provtagning. Jag är för sjuk för att ta mig dit på egen hand.

** EDIT TO ADD **
Jag vet det inte när jag skriver den här texten, men om några timmar kommer jag att befinna mig på akuten på Capio S:t Göran och strax därefter läggas in.

Orsaken är den infektion som jag har, den infektion som det inte finns minsta anledning att oroa sig för.
**************

Att bära ansvaret

Det är jag som gör detta. Jag som får driva frågan. Jag som får påminna – tjata – om att få prover tagna, trots allt vi vet om infektioner i allmänhet och mig i synnerhet. Jag som bir tillsagd att jag överdriver (fast med finare ord). Jag som påstås oroa mig för ingenting.

Detta trots att ingen kan säga vilken infektion jag har; om det är en av de jag inte kan hantera (som mykoplasma) eller en av dem jag kan hantera (alla vanliga förkylningar). Trots att det faktum att jag blir sjukare och sjukare talar för att det är något som mitt immunförsvar inte kan hantera.

Det är fullständigt obegripligt att det bara är jag som tycker att frågan om vilken infektion jag har är relevant. Att de kan vara så lugna och trygga när de egentligen inte vet någonting.

Att de vågar försöka övertyga mig om att det inte är farligt. För om jag tror dem, så är sannolikheten naturligtvis markant lägre att jag faktiskt kommer att söka vård. För vem söker vård som är säker på att infektionen de har inte är farlig?

Jag skulle inte vara den första med immunbrist som dör i influensa eller lunginflammation helt i onödan för att läkarna inte orkade engagera sig.

Varenda läkare som hör min historia säger att det är gräsligt, och att jag – som patient – inte borde behöva ha den här sortens kontroll. Och sedan vänder de sig om och gör samma sak själva.

Så nej, jag borde inte behöva. Men jag behöver trots allt, för strängt taget har jag ju inget val. Helt uppenbart.

The post Är det någon där? appeared first on Subversivt.

Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare man granskar den.

För en tre veckor sedan fick jag någon sorts luftrörsinfektion som inte riktigt vill släppa. Det finns en plan för hur jag ska gå tillväga när jag får en infektion som oroar mig, och det står uttryckligen i journalen att mina infektioner ska hanteras skyndsamt.

Nu hörde jag inte av mig direkt. För vilken sorts infektion som det än är så borde jag, i alla fall under den första veckan, varit hyfsat skyddad av min senaste IVIG-behandling. Om det till exempel är en vanlig förkylning så klarar jag den ungefär lika väl som vem som helst, med eller utan IVIG, och då finns det egentligen ingen anledning att höra av sig, om det inte utvecklar sig på ett trist vis. Vilket det alltså inte borde göra.

Det tog mig en stund att förstå att det nog inte var vanlig förkylning, för att jag först blev bättre, och när jag blev sämre för en vecka sedan så var jag så dålig att det tog tid för mig att förstå av den anledningen.

Och när jag förstod att det fanns risk att det rörde sig om influensa, covid eller mykoplasma – de saker som kan bli farligt för mig på riktigt – och att jag nog behövde hjälp tog det mig ytterligare ett par dagar att samla mod. Tilliten är så låg, så alla deras försäkringar om skyndsam hjälp väger rätt lätt när jag är sjuk, trött och – ärligt talat – en smula rädd. Och ber jag inte om hjälp, kan jag fortsätta leva i illusionen att planen kommer att fungera, att jag kommer att få hjälp. Men vad gör jag om jag frågar och hjälpen ändå inte kommer? Tanken svindlar.

Den första kontakten

Men jag är ändå vuxen, så jag kontaktade Centrum för neurologi via appen. Jag berättade att jag hade en infektion sedan tre veckor och undrade om de kunde lägga till infektionsprover till det allmänna blodprov jag ändå skulle ta i dagarna, samt att jag ville bokas in för IVIG. (Vilket det också är dags för snart, enligt schema.) Jag fick svaret att den remiss som låg hos provtagningslaboratoriet redan innehöll allmänna infektionsprover, och att läkaren skulle ta ställning till IVIG så fort jag tagit sagda blodprov.

Det finns egentligen inget att invända mot svaret. Det var inte otrevligt på något vis. Men hade sköterskan inte direkt stängt chatten efteråt så hade jag kunnat ställa en följdfråga om varför vi inte tar reda på vilken infektion jag har, eftersom det är direkt avgörande för hur allvarlig situationen är. Nu kunde jag inte göra det. Så jag tänkte, hoppades, att det nog skulle lösa sig ändå.

Värdet av att kunna tacka

Jag har en viss förståelse för att sjukvården nästan alltid stänger en chatt efter att de svaret. Det ligger i farans riktning att det övergår till en längre diskussion som det kanske inte finns utrymme för och som kanske heller inte är nödvändig. Man kan dessutom tänka sig att en sådan tränger undan andra patienter. Samtidigt så finns det en uppenbar risk i att stänga den direkt. Om patienten inte riktigt förstår det som skrivits, eller om denne har följdfrågor, så behöver de skapa en helt ny chatt, och det innebär ofta ett par dagars väntetid, likväl som ett normalt motstånd mot att utföra samma uppgift igen som man just gjort. Många är nog de frågor som hade ställts, som nu inte ställs. På gott och ont.

Det finns också en helt annan aspekt av det. Min spontana reaktion när jag fått svar är att tacka för det, för det är onekligen hur vi normalt interagerar i samhället. Vilket jag alltså inte kan när chatten är stängd. Som beteendevetare hävdar jag att frånvaron av att kunna tacka är problematiskt och påverkar båda parter negativt. Det skapas nämligen ett generellt avstånd mellan patient och personal när man inte kan interagera med varandra enligt de mönster som finns i samhället. Detta förstärks av det faktum att konversationen sker i textform utan att man kan se personen man talar med.

Det är också gott och trygghetsskapande för patienten att känna att det är en riktig människa, att kunna tacka denna och skapa någon form av relation. Precis som det är gott att bli tackad och påmind om att det faktiskt är riktiga människor man hjälper. Människor som kanske både är rädda och sjuka. Kort sagt; den sortens enkla interaktion bygger tillit och får alla iblandade att behandla varandra bättre än vad de annars skulle göra. Något som är avgörande för sjukvårdens möjlighet att erbjuda bra vård.

En annan sak, som jag knappast tror att sköterskan avsåg med sitt i grund och botten neutrala svar, var att hon påminde mig om att sjukvården har ett val. Att jag får IVIG idag, betyder inte att jag får det i morgon. De har alltså mitt liv i sina händer, synnerligen bokstavligt. Och vi vet hur väl det har hanterats innan …

Utan tvivel infektion

Nå. Jag tog mitt blodprov, och svaret kom i morse. Jag har bevisligen en infektion. Det går naturligtvis inte att säga vilken. Men kombinationen av svar får mig att luta åt en bakteriell infektion, gissningsvis mykoplasma. Detta stämmer även med det faktum att det verkar vara en infektion mitt immunförsvar inte kan hantera på egen hand och med det faktum att mitt CRP fortfarande är lågt.

Jag slappnade av en smula, för vad än riktlinjerna säger om att vården ovillkorligen ska gå på prover och andra symptom som har de en märklig förmåga att strunta i symptomen om proverna inte motsvarar dessa. Och nu påvisar blodprovet de facto infektion, vilket gör det avgjort svårare för dem att argumentera bort det, än om blodprovet inte visat det.

Man kan tycka att jag gör en stor sak av en rätt liten sak. Att jag oroar mig för ”ingenting”. Men jag har varit här många gånger. Många gånger har jag blivit bortviftad, nonchalerad och ignorerad. Många gånger har man struntat i att följa riktlinjer, struntat i att ta adekvata prover, struntat i mina symtom. Jag vet därmed att det är en realistisk möjlighet att så sker. Och jag vet vad som sker när de agerar så.

Att jag bedömer att jag är rimligt trygg nu betyder inte att jag är det. I den frågan har jag haft fel fler gånger än vad jag kan räkna. Och när jag har fel, är det jag som betalar priset. Ingen annan.

19 dagars väntetid

Några timmar senare kom en kallelse för ett telefonmöte med min läkare. Det var väntat. Det som inte var väntat var datumet. Jag var kallad till den 7 oktober, det vill säga om 19 dagar. Jag läste flera gånger. Menade de verkligen att jag skulle gå med infektionen ytterligare tre veckor innan jag ens fick tala med min läkare? Utan att det ens vet vad det är för infektion?

Efter vad jag kan se, så finns det tre tolkningsmöjligheter:

• Min läkare nåddes aldrig av information om att jag har har symptom på infektioner och tänker att de infektionsvärden blodprovet uppvisar, som på intet vis är dramatiska, inte betyder så mycket efter som jag inte hört av mig. Hade jag varit på bättringsvägen, snarare än blivit sämre, hade de kunnat indikera just det. Ty ett blodprov visar inte en trend.Det är naturligtvis helt oacceptabelt om information om min infektion stannar hos en sköterska, i stället för att nå läkaren, när planen för att hålla min säker bygger på att jag kontaktar läkaren vid infektion.

  Och jag undrar nu, oaktat om detta är rätt tolkning eller inte, i fall alla sköterskor är medvetna om att de alltid förväntas meddela min läkare när jag har en infektion eller om det finns en risk att de screenar mig, för att läkare inte ska bli störda med en förkylning. Ett förfarande som är helt rimligt i normalfallet, men helt orimligt i mitt specifika fall.

• Mina B-cellsnivåer har blivit så mycket bättre att hon bedömer min situation som ofarlig trots en infektion. Kontroll av mina B-cellsnivåer var huvudorsaken till att blodprovet togs från början, men resultatet av dem syns aldrig på 1177, av oklar anledning. Det är inte vidare sannolikt helt medicinskt, för även om de börjat återbildas direkt efter senaste gången det testades, så borde de inte ha varit på full nivå reda nu. Men statistik är statistik och jag är en individ, så inget är omöjligt.Om så är fallet är jag djupt besviken på att ingen meddelat mig, för det skulle vara en stor händelse och är direkt avgörande för en massa beslut som både jag och sjukvården måste ta för att hålla mig säker. Och framförallt skulle jag slippa vara rädd nu.
• Mina B-celler har inte blivit bättre, läkaren känner till infektionen, men bryr sig inte nämnvärt. En månad hit eller dit är inte hennes problem, eller något ditåt. Vilket naturligtvis är fullständigt otillständigt om så är fallet.I rättvisans namn ska sägas att hon aldrig har agerat på ett vis som gör detta alternativ rimligt. Men tillräckligt många har, och jag vågar därför inte räkna bort det, speciellt inte givet situationens allvar.

Så summan av det hela är att hur den medicinska situationen än ser ut, så har de ytterligare en gång misslyckats med att vara varsamma och rimliga med mig. Det kommer förmodligen att lösa sig under morgondagen. Men det kommer inte att lösa sig automatiskt eller för att de gör något. Det kommer att lösa sig för att jag gör något. Igen.

Jag har feber*, jag har huvudvärk och jag håller på att hosta lungorna ur mig, så jag önskar så innerligt att jag kunde få vila i vetskapen om att jag var i trygga händer, snarare än att behöva dra i detta själv. Jag önskar så att jag kunde få känna tillit.

*) Några ord om feber

När jag skriver att jag har feber, så betyder inte det att termometern visar 38 grader eller högre, för det gör den helt enkelt inte, och kommer inte att göra så länge jag saknar B-celler. Nej, det betyder att min kropp uppvisar de symptom som läkarna har hjälpt mig att identifiera, som jag ska vara uppmärksam på och tolka som feber när de uppkommer. På det viset kan jag lättare avgöra om jag har en infektion eller inte, eftersom jag inte kan ta stöd i en termometer.

De läkarna har uttryckligen sagt att de vill att jag i kommunikation med sjukvården säger att jag har feber när jag mår så, helt oaktat att termometern visar under 38 grader. Detta för att minska risken att de avfärdar mig. Ty inte heller läkare litar på andra läkare. På goda grunder.

The post Tillitsproblem appeared first on Subversivt.

Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer okunnig och nonchalant ju noggrannare man granskar den.

Någonstans mellan 2020 och 2022 så hade sjukvården sönder mitt immunförsvar. Konkret gav de mig för mycket Rituximab under för kort period, vilket innebär att jag idag inte kan bilda B-celler. I journalen står det sedan våren 2025: ”Sekundär immunbrist på grund av Rituximab”. Det tog alltså minst tre år för dem att notera detta. Vilket inte direkt ska ses som en fjäder i hatten för dem.

B-celler är en viktig komponenterna av immunförsvaret. Eftersom jag inte kan bilda B-celler kan jag heller inte bilda vissa antikroppar. Det innebär att när vissa specifika bakterier angriper mig (jag har en lista), så tar mitt immunförsvar semester i stället för att försvara mig.

När mitt immunförsvaret är på semester, så får jag ingen feber. Detta eftersom feber kommer av att immunförsvaret arbetar, inte av att man har en infektion. Detta komplicerar saker, för sjukvården agerar generellt som att detta enkla, välkända faktum inte är ett faktum. Det är mer vanligt än inte att jag avfärdas av sjukvården just för att jag inte har feber. Detta innebär att bakterierna får mer tid att föröka sig än vad de annars skulle ha fått, och därmed blir mina infektioner än mer svårbehandlade.

Analogt så ignorerar de, med vad som bara kan förklaras med en nonchalansens systematik, att jag inte svarar lika bra som ”friska” människor på antibiotika. Sverige ligger redan erkänt lågt (relativt andra länder) när de skapat riktlinjer för antibiotikaförskrivning, vi tenderar att ge kortare och mindre potenta kurer, vilket gör att fler än vad man kan tro inte blivit av med bakterierna efter en kur. För immunsupprimerade finns inga specifika riktlinjer, vanligen följer de riktlinjerna för ”friska” kvinnor. Så för oss är risken ännu större att bakterierna inte är helt borta trots genomgången antibiotikakur. Det är så man skapar antibiotikaresistens. För de bakterier som överlever kan alltså ha blivit motståndskraftiga mot den sorts antibiotika man försökte döda dem med.

För mig innebär det dessutom att det att bli onödigt spännande, då rätt behandling i rätt tid är en förutsättning för att jag ska överleva. Något sjukvården i allmänhet dock tar förvånansvärt lätt på.

Detta är orsaken till att jag sedan 2022 haft en rad infektioner som alla tagit onödigt lång tid att behandla. Det började med en sex månaders lång tandköttsinfektion runt årsskiftet 2022/2023. Det fortsatte med att jag i september 2023 fick både en ureaplasmainfektion och en urinvägsinfektion (som utvecklades till njurbäckeninflammation) som de inte heller lyckades behandla. Detta slutade i den dramatiska sjukhusvistelsen september 2024. Trots detta valde man dock att inte ta någon form av helhetsgrepp på situationen.

Ett kompetent läkarteam – viktigare än att inte få infektioner

I början på 2025 fick jag mykoplasma som tog fyra månader att behandla. Det ledde till att jag äntligen fick en riktig, kompetent infektionsläkare på Danderyds sjukhus, en riktig plan och riktig behandling (med IVIG, jag lånar andra människors antikroppar). Samarbetet fungerar dessutom rimligt bra med min nya, engagerade och kunniga läkare på Centrum för neurologi.

Dessutom har jag äntligen hittat en utmärkt läkare på Bromma Husläkarmottagning. Han kan naturligtvis inte allt (vilket vore orimligt att kräva), men han lyssnar på mig och litar på vad jag säger, han läser in sig på områden som berör mig av nyfikenhet och för att kunna ge mig bättre vård och han är trygg nog att söka stöd i specialistvården vid behov. Så här långt är han alltså det som varje läkare borde vara. Jag har också mer eller mindre motvilligt fått hög kompetens på området, vilket hjälper till att skydda mig mot de mest uppenbara misstagen.

För det stora problemet var aldrig infektionerna per se, det stora problemet var sjukvårdens ignoranta, nonchalanta och senfärdiga agerande när jag väl fick en infektion. Så med ett bra läkarteam är jag så säker som jag kan vara.

Sammanfattningsvis har jag alltså idag markant bättre skydd mot infektioner än innan, och får jag en infektion hanteras den inom mer adekvata tidsramar med mer adekvata metoder. I alla fall så länge jag får behålla de läkare som jag har nu. (Vilket på intet vis är självklart, och en ständigt närvarande stressfaktor.)

Så nu väntar vi på att mina B-celler börjar återbildas. Helst igår. Men det finns inga garantier för att de någonsin gör det, och om de gör det så är det inte säkert att de uppnår samma nivåer som tidigare. Den som lever får se. Så därför försöker jag göra just det. Med eller utan sjukvårdens stöd.

Hösten 2025 fick jag mykoplasma igen, som utvecklades till lunginflammation. Det var lite skakigt ett tag, men så fort specialistvården på Danderyds sjukhus tog bollen från infektion på Capio S:t Görans sjukhus så hanterades det adekvat. Vilket visar att den plan som vi tagit fram fungerar rimligt. Vilket är gott att veta. Men även om vissa gjorde allting rätt, så var det andra som gjorde allting fel. Vad det var och varför det blev så, handlar kommande texter om.

Disclaimer: I denna text, precis som i många andra, så förenklar jag en del för att människor utan medicinsk utbildning ska kunna ta del av dem. Det får en del saker att låta märkliga eller orimliga för den som har medicinsk utbildning. Om du tillhör dem och vill förstå bättre vad som skedde ur ett mediciniskt perspektiv är du välkommen att kontakta mig, förutsatt naturligtvis att ditt syfte är att lära dig saker. 

The post Den oändliga historien – en sammanfattning appeared first on Subversivt.

Under vinjetten Diagnos: Trasig vård kan du följa min ovanligt personliga och synnerligen frustrerande resa genom den svenska vården, som visar sig vara mer och mer bristfällig och nonchalant ju noggrannare jag granskar den. 

Jag har nyligen fått en ny diagnos: Sekunder immunbrist på grund av Rituximab. Den måste ha uppkommit någon gång mellan 2020 och 2022, man vet inte exakt. Men tanken är i alla fall att jag ska få regelbundna behandlingar med IVIG, intravenös immunglobulin på Huddinge sjukhus, för att undvika att jag dör från infektion eller så. Korts sagt så betyder det att jag lånar antikroppar av andra människor, nu när jag har svårt att bilda egna och får därmed ett första-linjens-försvar.

Jag pratade dock med neurologen nyss. Det visar sig att Huddinge och deras experter på immunbrist inte tar emot mig, eftersom min immunbrist är sekundär.

I klartext betyder det att jag inte föddes med immunbrist, utan att jag förvärvat det via min behandling med Rituximab. Som en sorts bonus, antar jag.

De exakta orden var enligt uppgift:

”Ni hade sönder henne, så ni får laga henne.”

Och det har de väl en poäng i.

Nu är det inte hela världen. Rent praktiskt är det bara en fråga om vem som ska administrera Privigen (IVIG, intravenös immunglobulin) och ta kostnaden för det. Från 1 mars 2025 är priset 572 kr/gram Privigen. Att ge mig en behandling kostar alltså mottagningen 17 160 kr, sedan tillkommer kostnader för personal och så vidare. Så man kan ju förstå att ingen är vidare pigg på det.

(För det är nu så finurligt uttänkt att varje enhet inom vården har sin egen budget – så ju fler behandlingar de utför, ju fler tester det tar – desto högre kostnader får de, och desto svårare får de att hålla sagda budget. Man får förmoda att att Region Stockholm vill att patienterna ska bollas mellan olika enheter som alla försöker undvika att låta kostnaden belasta just deras enhet. För annars skulle man naturligtvis ha ett system som inte skapade incitament för dem att bete sig så.)  

Inte direkt en optimal strategi

Neurologen sa att de regelbundet skulle följa upp min antikroppsnivåer för att ge mig Privigen när de sjunker. Vilket generellt är rimligt, för det är inte givet exakt hur länge behandlingen håller i sig i varje enskilt fall. Och dessutom är jag tydligen medicinskt unik, säger de.

Jag var dock tvungen att påpeka att om hon avsåg mina IgG-nivåer, så var det inte direkt en optimal strategi. Detta eftersom mina IgG-nivåer är konstant förhöjda. Så med hennes strategi skulle det inte bli några behandlingar alls framgent. Det höll hon med om, och jag ska därmed få Privigen enligt ett standardschema till att börja med och så får vi vara uppmärksamma och pröva oss fram.

Det är vackert så, men jag undrar i mitt stilla sinne hur många patienter som vet hur deras IgG-nivåer fungerar, och hur lång tid det tagit alla iblandade specialister att komma på det själva?

Spontant känner jag att jag nu nått punkten där jag förtjänar en egen läkarlegitimation. Ni kan kalla mig Doktor Grensman framöver.

Integritet över det vanliga

En tid senare ser jag i min journal att hon noterat vikten av att inte använda min IgG-nivåer som markör för mitt immunförsvars funktion eller för Privigen-behandling. Där står också att hon missat det, samt att jag är den som uppmärksammat henne på misstaget.

Det är en av de mest imponerande journalanteckningar jag läst. Det är ett mycket hedervärt sätt att hantera misstaget på, och det tyder på att hon har integritet över det vanliga.

Ty ingen, inte heller jag (trots all min kritik), förväntar sig att läkare alltid ska kunna allt, alltid ska minnas allt, alltid göra rätt. Det är ett fullständigt orimligt krav att ställa på dem. Men förmågan att lyssna till patienten och antingen ge denne rätt, eller på medicinsk och vetenskaplig grund förklara varför patienten har fel, det har vi faktiskt rätt att förvänta oss.

Därför är jag sällan vidare upprörd över de fel som begås. Upprördheten rör snarare bristen på erkännande, bristen på ursäkter, ovilja att lyssna, oviljan att lära, nonchalansen inför mig som patient och den fara som jag därigenom utsätts för.

Ty att fela är ofrånkomligt, att agera nonchalant och arrogant är ett val.

Inte helt solklart: Några ord om immunbrist, IgG-nivåer och varför jag är medicinskt unik

Jag har tidigare fått Rituximab, en sorts ”cellgifter light” . Syftet med Rituximab är att ta bort patientens B-celler. I mitt specifika fall för att mitt synnerligen illojala immunförsvar ska sluta attackera mitt nervsystem. Eftersom Rituximab lyckades orimligt väl med sin uppgift verkar mina B-celler inte komma tillbaka alls (vilket de i normalfallet gör) och dessutom har mitt immunförsvar havererades lite så där i allmänhet.

Jag har därmed gått från inte en enda sjukdag på grund av min MS, till väldigt många sjukdagar och ett onödigt spännande liv, på grund av Rituximab.

B-celler (som jag alltså saknar) har som uppgift att bilda antikroppar som försvar mot infektioner av olika slag. Rituximab är alltså en immunsuppresserande medicin, det vill säga att den trycker ned delar av immunförsvaret och gör patienten immunsupprimerad.

För att se hur väl immunförsvaret fungerar för immunsupprimerade patienter (och för andra) används regelmässigt måttet IgG. Konkret kan man säga att det är ett mått på hur mycket antikroppar som immunförsvaret bildar.

• Förhöjda IgG-nivåer indikerar normalt en pågående eller tidigare infektion. För när immunförsvaret aktiveras på grund av infektion så bildas antikroppar, vilka alltså syns som förhöjda IgG-värden.
• Låga IgG-nivåer indikerar normalt immunbrist. För när immunförsvaret inte aktiveras korrekt bildas inte normal mängd antikroppar, vilket alltså syns som låga IgG-värden.

Har man inte B-celler innebär det att antikroppar inte bildas i normal mängd, vilket gör att man hos immunsupprimerade vanligen ser lägre IgG-nivåer än hos den genomsnittliga personen.

Men immunförsvaret består av fler komponenter än B-celler. Saknar man en komponent kan det medföra att andra delar kompenserar för den frånvaron. I bästa fall kan personen ändå bilda tillräckligt med antikroppar, eller har i alla fall inte så lågt IgG-värde som man kanske kunnat tänka sig. Konkret betyder det att immunsupprimerade ofta har immunförsvar som fungerar rimligt väl, trots allt.

Det har inte jag. Jag har inte ens ett immunförsvar som fungerar enligt den standard som jag just redogjort för. Mitt fungerar tvärtom. Jag har immunbrist OCH förhöjda IgG-nivåer.  

(Det finns säkert en rimligt förklaring, men ingen har kunnat förklara det för mig så här långt. Jag vet bara att det möjligen är kopplat till att jag har MGUS, en diagnos som jag fick hösten 2024 . Vad jag förstår skapas MGUS inte av Rituximab, men om man har en predisposition för MGUS och tar Rituximab, så kan det utvecklas. Därför hör jag faktiskt redan till Huddinge sjukhus, och har en alldeles egen specialist på hematologen där. Lucky me!)

Så orsakerna till alla infektioner jag haft från hösten 2022 fram till nu, våren 2025, hänger samman med denna immunbrist. Och en orsak till att man inte förstod problemet i rimlig tid var att mina IgG-nivåer är förhöjda, fast de enligt all logik borde vara låga.

Och i valet mellan kartan och terrängen, valde man kartan. Nonchalans och allmänt ointresse från läkarkåren skapade resten.

(Möjligen hade det gått fortare att inse att det var något fel med mina IgG-värden om man inte tappat bort en remiss adresserad hematologen. Tre-fyra gånger tappades den bort. Därför tog det också tre år att ta reda på om den avvikelse man sett i mitt blod vid flera tillfällen var myelom (en sorts blodcancer) eller MGUS. Vilket är lite olyckligt i sig för välgrundad misstanke om myelom ska utredas skyndsamt enligt standardiserade vårdförlopp för myelom, För det är rätt farligt. Dödligt till och med. Jag vill minnas att skyndsamt i det här fallet betyder en tre-fyra veckor, vilket det också tog när Huddinge väl insåg min existens. 

Det här är för övrigt vådan av att att läsa in sig och vara aktiv i sin egen vård. För det här hände på den tiden när jag fortfarande hade ett rimligt förtroende för sjukvården och inte vaktade dem på samma vis som jag gör idag. Så jag kan bara föreställa mig hur rädd och frustrerad jag varit om jag förstått risken, hur panikslaget jag bråkat under dessa tre år. Nu slapp jag allt det.

Å andra sidan är det inte helt osannolikt att jag varit död om jag gått med obehandlad myelom i tre år, och det hade ju inte varit riktigt bra det heller.)

The post ”Ni hade sönder henne, så ni får laga henne” appeared first on Subversivt.

I läkartidningen finns det en fallbeskrivning Urogenital Ureaplasma gav invasiv infektion hos immunsupprimerad. där patienten hade likartad bakgrund och problematik som jag.

Det vill säga att hen blivit blivit behandlad med Rituximab för MS och efterföljande frånvaro av B-celler. Därefter exponerats för vanligt förekommande ureaplasma-bakterier, vilka skapat abscesser i buken så allvarligt att det krävt operation och så vidare.

Jag tyckte att mina läkare borde läsa den och konsultera de ansvariga läkarna i det fallet. För varje detalj står naturligtvis inte i en fallbeskrivning, och vem vet, kanske har de värdefull information som kan stödja mina läkare i sin behandling av mig?

Det tyckte inte mina läkare. I alla fall skulle de inte konsultera någon. Inte dessa läkare och inte heller min neurolog. Det verkar onekligen svårt för vissa att erkänna att de inte vet allt, och/eller förstå värdet av data.

Nåväl, jag har inga problem med det och hörde av mig direkt till dem. Nu ser det därför ut som att forskarna på KI, som har ett projekt i frågan, vill titta närmare även på mig. Jag är väldigt nöjd med att jag kanske kan få hjälpa andra patienter likväl som att kanske hjälpa hela skattekollektivet att slippa sådana här dumheter framgent.

Jag böjar för övrigt landa i att jag förmodligen inte att kommer att ta Rituximab igen. För cost-benefit-analysen går helt klar inte ihop. Inte när jag aldrig varit vidare sjuk i min MS och samtidigt inte kan lita på att jag får adekvat vård.

Alla sjukdagar jag någonsin haft relaterat till MS är på grund av dessa infektioner, inte en enda till min MS som sådan. Så det är inte alls så dramatiskt att sluta med bromsmedicinen som det kanske låter.

Ps. Jag är inte så frisk som jag ser ut. (Smink is the shit!) Men jag har goda förhoppningar om att bli utskriven i morgon.

The post DAG 22. PÅ PERMISSION. EKERÖ: Synnerligen nöjd med mig själv appeared first on Subversivt.

Jag är på permission fram till söndag vilket är urskönt.

Det hade känts bättre om läkaren som gav mig sagda permission hade kunnat förklara varför abscessen som för fram till två dagar sedan var livsfarlig, nu plötsligt är ofarlig, och varför han drastiskt minskat min antibiotika till under standard.

Nu hänvisar han bara till ”konsulterad infektionsspecialist ”, och det är inte direkt vad jag kallar för en förklaring. Inte alls faktiskt. Men som jag sa till honom; jag är helt säker på att han gör sitt absolut bästa.

För det är naturligtvis inte hans fel att hans fattningsförmågor inte räcker till att förstå andras resonemang i den här sortens frågor. Jag låter lite raljant, men jag är faktiskt seriös. För vad annan förklaring finns det till att han inte kan förklara för mig; än att han bara accepterat ett resonemang från någon han bedömer vara en auktoritet, utan att faktiskt förstå vad som sades och själv kunde bedöma rimligheten i det?

Sedan är det så klart lite trist att någon med den sortens fattningsförmågor och/eller så auktoritetsbunden är ansvarig för riktiga människors vård i allmänhet och specifikt min i synnerhet. Extra mycket så eftersom det inte är första gången som han minskat min antibiotika med tydlig försämring som resultat.

Bättre hade det också varit om han, redan på min uppmaning, talat med neurologen för att utröna om det saker som de kan göra för att hjälpa mitt immunförsvar redan nu. Nå, jag tog saken i egna händer och talade med neurologen själv igår, och det skulle visa sig att det visst inte var bortom det rimligas gräns. Och hon hörde av sig till dem och bad dem ta några kompletterande prover för att undersöka förutsättningarna.

Jag kunder så klart ha ringt dem tidigare, men till mitt försvar vill jag anföra att jag ändå varit ganska sjuk. För läkarna på Danderyds sjukhus har jag dock inget riktigt bra försvar, men jag är säker på att det finns ett. Vi har ju ändå sjukvård i världsklass.

Det är naturligtvis sant även för denna läkare. Och då han tillhör en generation som erkänt inte är vidare förtjust i att tala i telefon, så har det möjligen inte alls med fattningsförmågor att göra utan ett trängande behov att avsluta samtalet så snart som möjligt? Vad vet jag?

The post DAG 21. PERMISSION. EKERÖ: Oklart men bra appeared first on Subversivt.

Maken skriver i en offentlig post:

Uppdatering gällande Hanna-Karin!

Så vi trodde att hon skulle få åka hem idag. Men tyvärr blev beskedet minst en vecka till.

Tydligen har den där cystan, som egentligen inte är en cysta utan en abscess, som de redan tömt två gånger, nu vuxit och måste tömmas för tredje gången. Även om hon börjar få relativt lågt CRP 36 (från 61) så är hennes LPK fortfarande högt och har stigit till 14,5 (från 12,2). Läkarna räknar med att det kommer stiga ytterligare under dagen. Så nu är hon tillbaka på intravenös antibiotika igen och nya undersökningar och nya behandlingar.

Hon är minst sagt nedstämd med detta nya besked och behöver en del uppmuntran från vänner. Så för att hålla modet uppe tänker jag att ni som kan får gärna höra av er till mig så vi kan planera in lite besök hos henne. Jag har tyvärr inte möjligheten att vara där varje dag, utan vi kör videosamtal med barnen varje dag och jag försöker komma så ofta jag kan med kläder, mat och snacks. Så om du känner att du kan ta en tur till Danderyd i veckan säg bara till, så det inte blir för många besökare samtidigt.

Med vänlig hälsning
Familjen Grensman

Tvära kast på gott och ont

Det är långt ifrån enda gången som detta skett. De minskar ner på antibiotikan och jag tror att jag är på väg att bli bättre, att jag skulle få åka hem. Men så fort de minskar ner, så blir infektionen strakare igen och de tvingas åter öka mängden. Ibland till mer än vad den var innan sänkningen.

Delvis beror förändringarna på att avledningen är organiserad så att läkarna roterar, vilket konkret innebär att jag har olika ansvariga läkare varje dag. Fördelen är naturligtvis att det ger mig tillgång till de bästa av dem och inte bara de mediokra, och också att det fanns många läkare som är insatta i och synar mitt fall. Nackdelen är dessa tvära kast i min vård, då olika läkare har olika uppfattningar om vad som är bäst väg framåt, hur allvarlig situationen är och så vidare.

Vissa läkare är väldigt snabba på att dra ned, medan andra hellre vill försäkra sig om att det verkligen har vänt innan de börjar fundera på att minska ned. Så ena dagen ska jag ha mer antibiotika, nästa mindre. Ena dagen är det oviktigt att ta ut spiralen för att kunna odla från den, andra dagen är det synnerligen viktigt. Ena dagen är det livsfarligt att inte dränera cystan, andra dagen är det onödigt. Ena dagen förbjuds jag att vara i korridorerna för att det är för farligt för mig, nästa dag blir jag utskälld (sic!) för att jag tror att det är farligt.

Dessa tvära kast fram och tillbaka är ofta inte motiverade av nya data, utan av att jag just den dagen har en läkare som gjorde en annan bedömning än vad man tidigare har gjort.

Sedan en tid vet jag redan innan ronden att idag är läkare X ansvarig, så idag kommer man att dra ned på min antibiotika, för läkare X anser inte att mina infektioner är vidare allvarliga och den antibiotika jag får är fullständigt överdriven. Dessa dagar vet jag i förväg och skräms av tanken (nästan vetskapen) att jag kommer att bli sämre igen (utan att kunna göra något åt det), samtidigt som jag inte kan hjälpa att hoppas att han ändå skulle ha rätt. Och när antibiotikan minskas (som jag vet att den ska göra), så kan jag bara hoppas att jag inte blir allt för sjuk innan det är någon av de andra som är ansvariga för mig, för de tar infektionen på allvar.

Det är synnerligen påfrestande att allting hela tiden förändras, utan att jag egentligen får några medicinska argument till varför. För även om de förklarar så får jag aldrig hela förklaringen till varför till exempel den LPK som ansågs vara alldeles för hög igår,  och som nu höjts, plötsligt anses låg nog för att åka hem.

Jag förstår naturligtvis, och de hörs också på hur de talar, att de inte självklart har respekt för de andra läkarna och deras bedömning. Och det kan jag förstå, när de landar i olika slutsatser, och de i grund och botten inte verkar ha en form för att skapa samsyn. Men det gör det mycket svårt för mig att känna någon form av trygghet och tillit i situationen.

Det farliga snålandet med antibiotika

Att snåla med antibiotika är ett återkommande tema inom vården. I många fall är det helt korrekt. Naturligtvis ska antibiotika inte föreskrivas om det inte har förutsättningar att fungera från början (som vid virusinfektioner) eller om patienter har alla förutsättningar att bli frisk på egen hand på ungefär samma tid.

Samtidigt är argumenten lång svagare när det kommer till riktlinjerna för föreskrivning som syftar till att göra kurerna så korta som det vara går. För tittar vi på biverkningar och negativa effekter för patienten är skillnaden mellan en kur på fem dagar och sju dagar försumbar. Ändå väljer man vanligen att ge fem dagar.

Problemet är att många människor av olika skäl, inte svara så bra som man hade önskat på de korta kurerna.  Då blir effekten antingen att det tar onödigt lång tid att blir frisk (eftersom man behöver ta ytterligare en kur en tid senare), eller att resistenta bakterier skapas. För det är just när alla bakterier inte dör som det är en risk. Och detta kan bara ske på två olika vis; att patienten inte tar all den förskrivna antibiotikan eller att det, som sagt, inte var tillräckligt mycket.

I mitt specifika fall så vet man jag inte hade några B-celler, man vet att jag inte kan bilda egna antikroppar och man vet att jag har svarat synnerligen dåligt på antibiotika under lång tid, att jag vanligtvis behöver långt mer än standardiserad omfattning och mängd.

Ändå glöms detta på något vis bort hyfsat regelmässigt. Gång på gång är det läkare som faller tillbaka in i tänket att behandla mig enligt standard, så jag, återigen, får påminna om att jag är långt ifrån standard. Det är lika obehagligt varje gång det ser. För hur trygg är jag när de glömmer detta? Eller när de inte accepterar det som sant.

Jag har nu försökt diskutera relationen mellan mina infektioner och min avsaknad av B-celler i 18 dagar. Fortfarande är ingen intresserad eller ser det som relevant. Jag förstår inte riktigt varför; men kanske är det förklaringen till att de glömmer bort att jag inte är standard? För att de tycker att jag är standard?

Jag är dock övertygad om att det är relevant på nivån att det bör påverka min behandling, och har jag fel, skulle jag gärna vilja bli övertygad om att jag har fel. Inte bara bortviftad.

The post DAG 18. AVD 14. DS: Tvära kast appeared first on Subversivt.